Carta del Presidente: Cuando hacemos balance del año 2016 que dejamos atrás, es obligatorio ver si hemos cumplido los objetivos propuestos. Siempre son muchos y algunos se quedan en el camino. Para nosotros, hay uno en el que llevamos muchos años trabajando y que por fin se ha hecho realidad, me refiero a que por fin el Ayuntamiento de Sevilla nos ha cedido un espacio-local para llevar a cabo nuestra labor de acogida y ayuda a las familias con ELA, con dignidad y con la intimidad que merece la atención. Por ello, expresamos nuestra gratitud más sincera al Ayuntamiento.

2016 ha supuesto un fuerte respaldo al trabajo que realiza la Asociación, hemos contado con el apoyo de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y con el del personal sanitario hospitalario de toda la región andaluza. Esto ha supuesto un salto cualitativo importante, ya que hemos favorecido la colaboración de organizaciones e instituciones públicas y privadas; hemos ayudado a construir cuidadosamente servicios más centrados en las personas, poniendo en valor a la familia y su bienestar.

Respecto a hitos cumplidos, podemos decir que hemos impulsado y celebrado en Sevilla el I Congreso Nacional de Fisioterapia, un lugar de encuentro importante para que todos los fisioterapeutas conozcan la ELA y se impliquen en su cuidado. El I Congreso Nacional de Investigación en la ELA también se ha celebrado en Andalucía y ha supuesto una cita necesaria para fomentar la colaboración de los investigadores y avanzar. A nivel social, hemos logrado que los Centros de Valoración de la Discapacidad de Andalucía, traten los casos de ELA de forma preferente y que se agilicen y reduzcan los tiempos para la valoración. También cabe mencionar nuestra relación y trabajo con la Fundación Francisco Luzón, para crear una Comunidad Nacional para la ELA, algo necesario, que nos hace visibles y nos da fuerza para luchar en todas las batallas de la ELA.

La atención a las personas afectadas y a sus familias, están en la base de todo nuestro trabajo. Luchamos para que su atención social y sanitaria por parte de la Administración sea global y con calidad. Trabajamos para no mendigar esta atención y que se nos ofrezca por derecho.

Mucho trabajo al que hacer frente, muchas necesidades familiares a las que atender, pero nuestra economía es un objetivo pendiente sin resolver. Necesitamos apoyo económico para pagar la jornada completa a las tres trabajadoras contratadas, incluso para contratar a más profesionales… Trabajo hay de sobra, pues tenemos 557 socios y 800 pacientes, más sus familias y cuidadores, repartidos por toda la geografía andaluza.

En las próximas páginas veréis un resumen de las múltiples actividades que hemos realizado a lo largo del año y que no siempre sois conocedores por lo extensas que son y, aunque siempre las difundimos a través de la página web y de las redes sociales.

Es nuestro deseo que las actividades aquí mencionadas sean de vuestro interés y cuenten con vuestra aprobación. Somos compañeros de viaje y todo lo que es importante para vosotros, lo es también para la Asociación ELA Andalucía.

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Un saludo de Joaquín Peña Enrique, Presidente