La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Andalucía (ELA Andalucía) han firmado hoy un convenio de colaboración que permitirá seguir avanzando en las líneas de atención integral e investigación en la ELA, con el fin de mejorar la atención a las personas afectadas y a sus cuidadores en la comunidad autónoma. La consejera de Salud, Marina Álvarez, y el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña, han suscrito este convenio que tendrá una vigencia de cuatro años prorrogables.

La titular de Salud ha recordado que este compromiso del Gobierno andaluz fue respaldado hace dos años por el Parlamento de Andalucía, a través de una Proposición No de Ley aprobada en la Comisión de Salud para el impulso de la investigación sobre esta enfermedad, la actualización de la Guía asistencial para la ELA, la extensión de la Estrategia Al Lado ELA y la concreción de la colaboración entre la Consejería de Salud y la asociación ELA Andalucía, para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y su entorno familiar.

Durante su intervención, Marina Álvarez ha tenido palabras de felicitación y reconocimiento para la Asociación ELA Andalucía y su equipo humano, a los que ha considerado “una referencia de buenas prácticas en el trabajo cooperativo, promoviendo la participación con voz propia de las personas afectadas y su entorno de cuidados”. En este sentido, ha asegurado que la escucha activa a las personas atendidas es lo que permite adaptar mejor la atención sanitaria a las necesidades reales, mejorando su efectividad y sus resultados.

Asimismo, la consejera ha incidido en la importancia que tiene en el ámbito de la ELA un abordaje que integre los aspectos clínicos, emocionales y sociales desde el primer momento, ya que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neuromuscular que tiene un fuerte impacto sobre la vida diaria de las personas afectadas y también las de sus familias.

Por ello, ha considerado “imprescindible” que los equipos clínicos trabajen de la mano con las personas afectadas y sus familias, con las asociaciones y con los servicios sociales y comunitarios, para prestar la mejor atención integrada, “buscando la colaboración en red y evitando vacíos y solapamientos”. Un trabajo de coordinación en el que cobra especial valor la formación cruzada, “que permita el intercambio de conocimiento, experiencias y vivencias entre todas las partes involucradas, especialmente a través de la escucha activa de las personas que viven con ELA”.

Objetivos del convenio
Los objetivos del convenio marco, se concretan en desarrollar una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas afectadas con Enfermedades Raras, donde se adecue la atención sanitaria a las necesidades de estas personas.

Asímismo, el acuerdo persigue impulsar la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisan. Junto a ello, se plantea desarrollar actividades formativas relacionadas con la enfermedad, así como una estrategia de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA. Junto a ello, se fomentará el conocimiento social de la enfermedad y una mayor sensibilización entre la opinión pública, con la finalidad de evitar el aislamiento de estos enfermos y las personas cuidadoras; y se promoverán e impulsarán líneas de investigación.

Respecto a los objetivos, la consejera ha destacado específicamente el de avanzar en la implantación en las distintas provincias de la Guía asistencial, recientemente actualizada, desde un enfoque de atención compartida y una visión de trabajo interdisciplinar, y destacando los aspectos éticos. En este contexto, ha resaltado que se apuesta por una atención multidisciplinar en acto único, por la evidencia demostrada de que esta forma de intervención aumenta la supervivencia y la calidad de vida de las personas afectadas.

Para ello, la Guía plantea la disponibilidad de Unidades Multidisciplinares de ELA, que trabajen en acto único y, de ser posible, en espacio único, y en continuidad con Atención Primaria, Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos, donde la Enfermería Gestora de Casos tiene un importante papel de referencia. Junto a ello, Álvarez ha recordado el compromiso existente de impulsar una Red de Unidades Multidisciplinares de ELA, que esté presente en todas las provincias andaluzas, consolidando específicamente las que ya vienen trabajando de este modo.

Igualmente, ha puesto en valor que Andalucía cuenta con una Unidad de Referencia para el Sistema Nacional de Salud (CSUR) en Enfermedades Neuromusculares Raras, ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que, al formar parte de la Red Europea de Enfermedades Neuromusculares (EURO-NMD network), “permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales del continente”.

Investigación
Álvarez ha resaltado el trabajo que se está realizando para promover la investigación en este campo y ha resaltado que en la actualidad hay, al menos, seis grupos en la sanidad pública andaluza investigando sobre ELA; alrededor de 80 profesionales dedicados a la investigación en los Institutos de Investigación de Sevilla, Málaga y Córdoba, además del CABIMER; y desde 2010 se han desarrollado seis proyectos de investigación en ELA, tres de los cuales utilizan abordajes basados en terapia celular para su tratamiento. Asimismo, ha destacado que se trabaja para hacer posible una aproximación genómica al diagnóstico genético de la ELA, entre otras patologías.

Para velar por el cumplimiento y la coordinación del convenio se establece una Comisión de seguimiento, integrada por representantes de la Consejería de Salud y de la Asociación de ELA de Andalucía.