Si a Enrique Gil le hubieran preguntado sobre el significado de las siglas ELA en 2001, seguro que se hubiera encogido de hombros como aún a día de hoy le sucede a buena parte de la población. Todo empezó con un cansancio que él reconocía como anormal, pero «a raíz de una fuerte subida de tensión que tuve en 2001, se me desencadenó la enfermedad».
Los primeros miembros en verse afectados fueron los brazos en los que perdió la fuerza: «Antes del Rocío de ese 2001 yo ya tenía que tomar las cosas con las dos manos; doce meses después me vi obligado a coger la baja». Enrique tenía en aquel entonces 51 años.
Desde el punto de vista asistencial, «de lo que me hablan es de enfermedades motoneuronales, pero es en 2009 cuando ya me diagnostican de manera concreta la ELA». Pese a ello, desde el principio «me pusieron el mismo tratamiento que si el diagnóstico primero hubiera sido el de ELA».
La enfermedad, que ataca a los músculos, conlleva una reducción paulatina de la movilidad y en buena medida, de la calidad de vida. En su caso, hasta 2006 Enrique tenía problemas de movilidad en brazos y cuello. A partir de ese año, la enfermedad se fijó en las piernas, lo que le llevó dos años después a la silla de ruedas.
Sin embargo, estos pacientes encuentran en la tecnología uno de sus mejores aliados. No solo dispone de una silla anatómica que le ofrece comodidad, sino que los nuevos dispositivos le permiten gozar de una autonomía impensable hace unos años.
Enrique maneja su televisor de plasma a través de la voz. Esta es su mano con la que cambia de canales y le da el resto de órdenes. Algo de lo mismo sucede con su ordenador personal, que es una ventana al mundo y que le brinda tanto información como entretenimiento.
Afrontar la realidad de la ELA no solo tiene consecuencias físicas, sino también psicológicas. Enrique entiende que hay un período que debe llevar a la aceptación y, «a partir de ahí, seguir con tu vida dentro de las posibilidades que tienes». Pero en todo esto, «el papel que juega la familia es básico; si ella no acepta la realidad que trae la ELA, mal lo va a tener el paciente». Enrique agradece el apoyo del que es objeto por parte de toda su familia y, en especial, de su mujer. Él sigue hacia adelante y muestra de ello es que mantiene sus caminos hasta El Rocío, subido a un carro adaptado.
Tanto Enrique como el resto de pacientes de ELA de la provincia son tratados en el Hospital Juan Ramón Jiménez. Desde 2011 cuentan con una consulta específica, en la que intervienen especialistas como el neurólogo, el nutricionista o el neumólogo; «este último es muy importante porque hay pacientes que tienen dificultades para respirar por la paralización de los músculos torácicos», explica Enrique.
Utensilios como la grúa que le ayuda a levantarse o bañarse o la silla anatómica son prestaciones del SAS que le facilitan enormemente las cosas. Pero hay, sin embargo, una carencia que para él, como para el resto de pacientes de ELA es básica: la rehabilitación. Prácticamente es el único tratamiento al que pueden acudir: «Es básica para nosotros pero el SAS solo nos la da por unos meses a pesar de que nosotros somos enfermos crónicos».
Una de las soluciones para mejorar el bienestar, pasa por la fisioterapia. Enrique recibe dos sesiones semanales: «Esta enfermedad no mejora pero al menos, la rehabilitación nos sirve para ralentizar su proceso».
Fuente de la noticia: Enrique Morán de Huelvainformación
