A lo largo de la mañana del sábado, la Asociación ELA Andalucía celebró en Málaga las Jornadas de Comunicación Alternativa para afectados de ELA y personas con movilidad reducida, con el objetivo de ofrecer herramientas y conocimiento sobre comunicación alternativa y favorecer el acceso al ordenador y otros dispositivos tecnológicos y de bajo coste.
Familias con ELA, profesionales logopedas, terapeutas ocupacionales y otras especialidades afines a la enfermedad, asistieron al evento para conocer los distintos medios de comunicación que existen, según la etapa de la enfermedad en que se encuentra la persona.
Los sistemas alternativos permiten la comunicación usando cualquier parte del cuerpo que resulte funcional: manos, pies, boca, cabeza etc. Estos sistemas contribuyen a dar mayor autonomía al enfermo y reducir la dependencia del cuidador, tal y como explicó Rafael García, especialista en sistemas de comunicación de bajo coste en Jaén.
A la cita acudieron representantes de algunas empresas de comunicación del territorio español para presentar su tecnología.
¿Qué sistema de comunicación es mejor en cada etapa?
Raquel Galán, trabajadora social de la Asociación, explica los efectos que causa la incomunicación en las personas con ELA cuando pierden la movilidad y el habla. Aislamiento, inseguridad, miedo, frustración, tristeza, angustia, irritabilidad… todo ello se puede evitar porque siempre, siempre, es posible la comunicación en personas con ELA.
Marisa Mayorgas, logopeda y Delegada de ELA Granada, explica que las etapas del paciente con ELA son difíciles de definir; por ello, Marisa habla de “supuestos” dependiendo de las capacidades que conserva el usuario, a las que asigna un medio u otro, explicando sus ventajas y utilidades. VER presentación de Marisa
Mayorgas, se plantea que el objetivo es salir de la comunicación básica de necesidades vitales (tengo calor, hambre, sed, sueño…), para llegar más allá, a las emociones, al cómo te sientes. Que la persona afectada sienta que se interesan por ti, y a partir de ahí, se inicia la comunicación y la conversación.
Adaptaciones de bajo coste en casa. APP y aplicaciones para la Comunicación.
Rafael García, profesor de Instituto y experto en adaptaciones para la comunicación, nos habla desde su propia experiencia, que es mucha, pues lleva más de 15 años apoyando en todo a Jesús Marchal, afectado con ELA.
Para Rafael, cada persona es un mundo, no se puede generalizar y hay que adaptar la comunicación de forma personal e individual. En esta tarea, insiste que las relaciones sociales y el tiempo son factores muy importantes, pues requiere ir varias veces a casa del paciente, tener paciencia y gran poder de observación para apreciar las capacidades que conserva la persona y las mejores posturas para sacar partido al mínimo movimiento.
VER presentación de Rafael (las páginas de este documento se pasan hacia la derecha, como un libro). Presentación muy interesante donde podemos encontrar el sistema que utiliza Stephen Hawking, distintas aplicaciones gratuitas para móviles (Hatomico, Type and Speak..) o trucos para fabricar un Speak Book personalizado y de bajo coste (en papel mate para evitar brillos molestos y encuadernación Wireo que no deforma la encuadernación con el uso).
Rafael ha recopilado aportaciones de adaptaciones o ayudas técnicas caseras elaboradas por las propias familias, personas con discapacidad o sus redes de apoyo, aportaciones propias u otras recogidas de asistencia a ferias o de compañeros. Podemos citar
Ratón facial para Android
Mari Satur, de la Fundación Vodafone, nos habla del producto estrella Premio Vodafone 2016, Mouse4all, un pulsador que funciona como un ratón para enviar órdenes a la pantalla del móvil, tableta u ordenador y que se puede mover con cualquier parte del cuerpo. Nos permite interactuar sin límites. VER presentación de Mari-Vodafone
Fundación Vodafone ofrece aplicaciones accesibles, como Hermes Mobile, una App editable y configurable, con frases hechas y asociadas al habla. Para trabajar en un entorno colaborativo. Como el ponente anterior, Mari insiste en que la tecnología requiere inversión de tiempo para familiarizarse con ellas, pero que una vez que las conocemos, la tecnología transforma la vida de las personas y ofrece una amplia gama de posibilidades y de calidad de vida.
Tecnologías de comunicación y acceso para la ELA
Esta presentación la hace Salvador Sancha, de la empresa malagueña Eneso, dedicada a la tecnología para personas con diversidad funcional. Salvador presenta el software Verbo, que permite a las personas con dificultades de expresión oral comunicarse. Crea tableros de comunicación capaces de transformarse en palabras, imágenes o actividades.
También habla de EnPathia, un producto (a veces funciona como ratón, otras como teclado o incluso interfaz) que facilita el acceso al ordenador a personas con movilidad reducida o nula en las extremidades superiores.
Eneso dispone de una amplia gama de accesorios y productos, como los brazos universales, para soporte de teléfonos o tabletas que se colocan agarrados en la silla de ruedas. VER presentación completa de Salvador
Potenciar la autonomía personal
Nair Alcocer, delegada de BJ Adaptaciones en Andalucía, dirige esta presentación. Aunque la empresa tiene gran variedad de productos tecnológicos enfocados a la accesibilidad, Nair habla del Grid 3, un programa que permite la comunicación cara a cara, la comunicación remota mediante teléfono, mensajería y correo electrónico, la participación en redes sociales, el acceso simplificado al ocio (música, videos…),el control del entorno y el acceso al ordenador… de forma adaptada al nivel y necesidades de cada persona.
Para Nair, la tecnología no solo facilita las cosas, sino que las hace posibles. Como sus antecesores de mesa, insiste en que se requiere un poco de entrenamiento y paciencia por parte del paciente y por su entorno familiar. VER presentación completa de Nair
Comunicación con la mirada
Sol Solís, pedagoga y colaboradora de Irisbond, nos habla del ratón con la mirada llamado Irisbond, pero lo hace desde su experiencia personal de trabajo con Gema, una niña de 7 años que aprende muy rápidamente y a través el movimiento de sus ojos puede hacer todo lo que hace cualquier persona con el ordenador.
Como sus compañeros anteriores, Sol matiza en que hay que experimentar los sistemas antes de comprarlos porque, aunque todos son válidos para la comunicación, no todos son eficaces dependiendo de las capacidades que conserva o no el usuario. La pedagoga insiste pedir consejo a la Asociación y en dejarnos orientar por profesionales; así como, en probar o alquilar el producto antes de comprar.
