Me llamo Antonio, vivo en Andújar, y hoy quiero compartir mis sentimientos, sacarlos fuera y recordar a mi mujer, a Encarna, al AMOR de mi VIDA. Empiezo desde el principio.

Transcurría el año 1972, nos conocimos por medio de un amigo y como cualquier pareja, empezamos a salir, ir al cine, discoteca, al bar etc. Poco a poco fue surgiendo el amor y como era normal fuimos haciendo planes de futuro. Nos casamos en 1975 y entre días alegres y otros no tanto, como sucede entre matrimonios de trabajadores, vinieron al mundo nuestros hijos Rubén y Vanesa, dos motivos de alegría.

Pasaron los años, nuestros hijos crecieron y nosotros llegamos a esa edad en la que esperas vivir tranquilo, viendo a tus hijos formar su familia y empezando a disfrutar de los nietos. Aprovechando momentos que con los hijos no tuvimos, porque los trabajos nos privaron de ellos.

Pero la vida nos tenía reservado algo que iba a trastocar todo lo que habíamos pensado. Todo empezó un 1 de agosto de 2012. Fuimos al hospital de Jaén para realizarle a Encarna unas pruebas, ya que tenía unas molestias en la mano izquierda que le impedían sujetar las cosas con fuerza, el Traumatólogo pensando que se trataba de un problema del Túnel Carpiano recomendó dichas pruebas. Cuando el Neurofisiólogo acabó, nos dijo que volviéramos una hora más tarde, pues había algo más y quería hacerle una Electromiografía. Una vez terminada, que por cierto fue el primer padecimiento para Encarna, pues se trataba de introducir una aguja en diferentes Centros nerviosos, en cara, cabeza, espalda, extremidades y hasta en la lengua, con pequeñas descargas eléctricas, para comprobar los reflejos de cada zona. Cuando el médico acabó, sospechando que había algo grave, le pregunté su opinión, respondiéndome que él no podía darme ningún diagnóstico, que sería el Neurólogo quien a la vista de los resultados nos respondería.

Al mes siguiente volvimos a Jaén a Neurología y el diagnóstico según el Informe fue “Aporta estudio Neurofisiológico (por descartar STC), con datos de afectación de 2ª Motoneurona en segmento Cervical y Lumbosacro, en fase inicial de posible Enfermedad de Motoneurona”. El 12 de febrero de 2013, de nuevo en Neurología para revisión, reflejando el mismo diagnóstico “Enfermedad de la Motoneurona probable”, hasta que tras dos revisiones más, la Doctora Cobo, confirmó lo que yo venía sospechando y temiendo “Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

Con esa confirmación empecé a sufrir en silencio y a llorar en soledad para que Encarna no me viera, pues no quería que ella supiera la gravedad de su enfermedad al menos de momento, así que me marchaba a la casilla, con la excusa del huerto y las gallinas y allí lloraba hasta que me desahogaba y volvía a casa. Los días se hicieron eternos, pensando por qué a ella, que lo único que hacía era querer mucho a sus hijos y trabajar para tratar de darles lo mejor, yo soñaba que todo era un error y que todo volvería a la normalidad, pero eso era querer engañarnos nosotros mismos, pues la ELA se encargó de despertarnos.

Todo era buscar donde habría un fármaco que hiciera el milagro, pero eso no existía, sólo Riluzol, que en su momento fue lo mejor que había, pero quedó obsoleto. Por medio de nuestros amigos Juan Vallés y Placi fuimos al Hospital Universitario de Valencia, donde incluyeron a Encarna en un nuevo tratamiento que el Neumólogo Doctor Servera estaba aplicando a enfermos de ELA, con el fin de mejorar su respiración y evitarles los consiguientes problemas que acarrea esta enfermedad, allí estuvo ingresada durante 9 días y cuando le dieron el alta, nos trajimos una máquina de ventilación mecánica y un tratamiento con Nuedexta, que al menos le mejoró la masticación y deglución, pues hasta el final comió con textura normal.

Después, durante dos años, cada dos meses viajábamos a Valencia para revisión, acompañados siempre por nuestra amiga Placi, que nos alojó en su casa y que tanto hizo por nosotros, como su esposo Juan, que nos facilitaron la estancia. Así, hasta que el Doctor nos sugirió que tratáramos de conseguir que nos hicieran el Nuedexta en Jaén, para lo cual me comentó que no tenía inconveniente en facilitarle la fórmula al Hospital de Jaén, si así se lo pedían.

Por este motivo, en la siguiente revisión de Jaén, le comenté a la Doctora Cobo la propuesta del Dr. Servera y después de hablar con la Directora de Farmacia del Complejo Hospitalario y algunas vueltas más, con el apoyo de Carmen la Enfermera Gestora, por fin conseguimos que nos hicieran el fármaco en Jaén evitando los viajes a Valencia, que para Encarna eran cada vez más incómodos, pues la ELA avanzaba y cada cierto tiempo le notaba algún deterioro, ya fuera en la voz, la movilidad o la respiración.

En este tiempo Encarna ya sabía la gravedad y consecuencias de su enfermedad y creo que lo soportaba mejor que yo, pues cuando algún conocido le preguntaba cómo estaba, ella con la poquita voz que le quedaba y siempre con su sonrisa contestaba: “estoy bien”; y es que, durante estos años de padecimiento y lucha, nos dio una lección de fuerza enorme y un valor encomiable.

Yo lo llevaba peor y viéndola consumirse día a día, desesperaba al pensar que no podía hacer nada para que mejorara. Así fue pasando el tiempo, haciendo algunos viajes para que estuviera distraída, a Motril con nuestro hijo Rubén, Huelva, Punta Umbría, que eran playas que le encantaban, Mojácar, Roquetas de Mar. Pero cada día le costaba más esfuerzos cada cosa que tenía que hacer, y aunque la llevaba en silla de ruedas, tan sólo el momento de ducharla y vestirla suponía para ella un cansancio enorme, por lo que fuimos renunciando poco a poco a esas cosas que nos hacían disfrutar juntos y olvidarnos por unos momentos de esa espada que teníamos sobre nosotros.

A cada lugar que íbamos de viaje, en el equipaje no faltaba la máquina de aerosoles, que cada día la necesitaba más y tenía que ponerle el tratamiento cada seis horas, lo que le permitía llevar una vida casi normal. Pero el tiempo no se detiene, para nuestra desgracia y fuimos dejando de visitar a los amigos y las salidas de casa, yo deje el huerto para dedicarle todo el tiempo a Encarna, puesto que cada día me necesitaba más. También fuimos a varios Talleres organizados por ELA Andalucía, donde conocimos a otros enfermos y familiares, intercambiando con ellos experiencias y opiniones.

Ya nuestras salidas se limitaban a médicos, logopedas, psicóloga y fisio, estos últimos subvencionados por Asociación de ELA, y algunas noches a casa de nuestra hija Vanesa, que vive enfrente de nosotros, pasando un rato con los nietos, que para Encarna eran alegría y ganas de vivir.

Y el tiempo seguía su curso y algunos días cuando estábamos viendo la tele, Encarna tenía un bajón, de varios que tuvo y llorando me preguntaba ¿Por qué a mí? Yo lo único que le podía responder es que estábamos luchando los dos, pero en esos momentos es muy difícil mantenerse firme y rompía a llorar abrazado a ella, aunque ella no quería verme llorar, pues un día hablando con su hermana Maribel, empecé a llorar y Encarna al verme decía: “No llores, tu no llores”, pero ver que cada día la iba perdiendo un poquito más, me rompía el alma, pero intentaba que no viera mi llanto, así que me iba a la cocina o salía al patio hasta que me calmaba.

Encarna, como dije antes, ya sabía el alcance de su enfermedad, pues con el móvil o la Tablet se comunicaba con otros enfermos de varios puntos de España e incluso de otros países, como Argentina, Chile o Brasil, llegando a decirme un día que le quedaban dos años de vida, a mí me dio un vuelco el corazón y aunque sabía que la media de vida en la ELA es de tres a cinco años, no me hacía a la idea, a Encarna por suerte la hemos tenido siete años, aunque es verdad que el último año ha sido muy malo, ya no tenía ganas de salir a ningún sitio, pues se agotaba de momento y me decía que se encontraba muy a gusto en su casa.

La verdad es que intentamos adaptar el piso lo mejor posible para su comodidad, el baño, el dormitorio con su cama articulada, sillas de ruedas y otros utensilios que fuimos comprando para ella, como una silla de ruedas con respaldo reclinable, que por cierto la Seguridad Social no la subvenciona, pero para ella era más cómoda que la normal pues con esta última se le inclinaba el cuerpo hacia adelante, por lo que estaba muy incómoda.

También buscamos una mujer que me ayudara con ella y cuando vino a hablar con nosotros, al momento me dijo que sí, pues nada más hablar con mi mujer, congeniaron al momento y la verdad es que Susana, así se llama ella, es una mujer estupenda, amable con Encarna y dispuesta para todo lo que necesitara, la pena es que sólo estuvo con nosotros algo más de un mes. Un mes este último que ha sido muy duro, pues no respiraba bien y cada vez le costaba más dormir, por lo que nos pasábamos las noches en los sillones del salón, pues cuando la acostaba al poco rato me decía que la levantara, ya sólo estaba bien sentada porque respiraba mejor, yo me enfadaba y le decía: “mañana no te dejo dormir de día”, pero cuando la veía durmiendo a las once o las doce de la mañana, la dejaba tranquila que al menos descansara unas horas.

En estos meses últimos los aerosoles tampoco eran suficiente, por lo que le tenía que poner Ventolín o Foster cada vez con más frecuencia. Y así llegamos a los últimos días, en los que entre Urgencias del Hospital y llamadas a Teleasistencia, no paramos en varios días y cada vez estaba peor, ya el tercer día que íbamos a Urgencias, la Doctora que la atendió decidió dejarla en observación, pero al final como vio que no mejoraba decidió darle el ingreso. Por la noche pasó a verla el Neumólogo y me dijo que pasara a otro día por su Consulta. Cuando me recibió el Doctor me dijo que la veía muy mal y que no sabía cómo reaccionaría cuando le retiraran la Ventilación Asistida y que lo que había que intentar es que sufriera lo menos posible. Yo le comenté que Encarna había suscrito la Voluntad Vital Anticipada, en la que afirmó que no quería depender de máquinas para mantenerla viva y el Dr. me dijo que se respetaría su voluntad, pero que, si decidía otra cosa ahora, sería respetada.

Estuvo dos días ingresada, pero dos días muy malos, desesperantes y se encontraba muy nerviosa, tanto que le tenían que poner un tranquilizante bajo la lengua y así se calmaba y dormía, aunque sólo fuera por poco rato. Ya, por último, el día tres de julio, llegó mi hija y me dijo: “Papá vete a casa a comer y descansa un rato y luego por la tarde vienes”. Así lo hicimos y sobre las tres me vine a casa, comí y me tumbé en la cama, pero al momento me llamó mi hija para que fuera rápido al Hospital, yo no quería pensar en lo peor pero cuando llegué a la habitación y vi a mi hija llorando en el pasillo el mundo se me cayó encima. Sólo pude abrazar a mi hija y llorar diciendo que no me tenía que haber ido a casa, pues me quedó la sensación de que no me había despedido de mi mujer y eso es algo que todos los días me duele sobremanera.

Y es que perder a la que ha sido tu compañera durante casi cincuenta años, con la que has vivido día a día, tantos momentos felices, siempre juntos, aunque también tuvimos nuestros enfados, pero duraban poco, sólo nos separábamos para ir a nuestros trabajos, por lo demás siempre juntos.

Ahora que todo ha pasado, me queda una sensación de vacío enorme y los amigos y la familia me dicen que tengo que sobreponerme y seguir adelante, pero yo pienso ¿cómo se aprende eso?, a vivir sin tu compañera a la que has querido mucho, sin que su ausencia te desgarre por dentro, cuando piensas en ella o algún detalle te la recuerda y cómo se aprende a despertar y no verla a tu lado, o no hacerle el café que tanto le gustaba, o al acostarte no tenerla al lado y darle la mano para dormir, o no darle un abrazo y besarla cada día, sólo pensar que ya no podré hacerlo, duele tanto que pienso que no lo puedo superar.

Desde la distancia que da el tiempo, pienso que Encarna presentía el final, pues esos días de nervios, depresión y ganas de llorar, era que presentía el fatal desenlace, pero yo no quería verlo así, aferrándome a que de nuevo se repondría, como otras veces había sucedido, robándole un día más a esa muerte anunciada, pero la asesina silenciosa llamada ELA no dió más tregua y una vez más venció.

Ojalá la Ciencia avance lo suficiente y en un futuro próximo se encuentre un remedio efectivo para todos esos guerreros y guerreras, que siguen luchando cada día contra esta cruel enfermedad y que termine el sufrimiento para ellos y sus familiares. Por mi parte sé que esto que siento, con el tiempo se irá amortiguando, pues vivir con este dolor sería imposible, pero espero que, con la ayuda de mis hijos y nietos, la familia y los amigos, pueda superar esta enorme pérdida, porque olvidarla será imposible.

Toca seguir adelante, pero con Encarna siempre presente en mi corazón.