Este capítulo, va dirigido a las personas que tenemos esta enfermedad, Esclerosis lateral amiotrofia “ELA”. Yo no soy médico, ni lo seré seguro, pero voy a desgranar una serie de detalles, que estoy viviendo en mis carnes. Yo tengo “ELA” o la trituradora como la llamo yo. Cuidado también va dirigido, a neurólogos que lo quieran leer.
Digo también que la mía es bilateral con afectación, en primera y segunda motoneurona. ”El primer” síntoma, que me note, fue un temblor en la mano derecha, al levantar un vaso al beber agua. Pero la levantada bien alta. ”Segundo” síntoma, cansancio en las piernas, más bien desconsuelo en ellas, nada mas por las tardes. Ese cansancio hasta llegar a tenerme que sentar. ”Tercer” síntoma, zapateo en pierna izquierda no muy seguido, tan solo al conducir.
”Cuarto” síntoma, fasciculaciones en todos los músculos del cuerpo. A más nerviosismo más aceleración. ”Quinto” síntoma, tropezar pierna izquierda muy a menudo. «Sexto” síntoma, arrastrar pierna izquierda, muy a menudo al caminar. ”Séptimo” síntoma, dolor de cabeza, zona nuca y sienes, agravándose por las tardes. Y ya por último, una lumbalgia muy fuerte. De esas que te echan a la cama. Esto todo en un año, antes del diagnostico. Qué os parece “la trituradora” jarrea la bicha.
La vacuna del Covid
Estos síntomas, surgieron a raíz de la primera vacuna del Covid. A mí me vacunaron con “Pfizer”. Estos síntomas, todos en aquel año de la primera vacuna. Eso todo sin diagnostico, y con el diagnostico. ”Primera” pérdida de fuerza en pierna izquierda mas agravada que en derecha. ”Segunda” pérdida de fuerza de mano izquierda. ”Tercero” deformidad en dedos de mano izquierda, con tendencia hacia delante. ”Cuarta” pérdida de fuerza en pierna derecha. ”Quinta” pérdida de fuerza, en mano derecha con deformidad en dedos hacia delante, menos agravada que izquierda. ”Sexta” pérdida de fuerza, en musculo del cuello parte izquierda.
Esos pasos, tal como los he contado y en el mismo orden. Lo mismo antes de la enfermedad, que ya con ella. ”La trituradora” esto en dos año, casi ná, un espectáculo. Esto todo sin dejar de hacer la rehabilitación, antes y después de la enfermedad, dos días a la semana. ”La trituradora”, no te deja ni un musculo vivo, con rehabilitación o sin ella, así que, qué os parece compañeros.
Mirar para adelante
Hay que vivir, lo que nos quede de vida, y mirar para delante. Esto nos tocó, no hay que darle más vueltas, estaría para nosotros. A vivir y disfrutar de la familia y amigos. Los amigos los buenos, no la chusma de hoy, que te dicen por la calle al verte, como estás, de compromiso. Esos no los quiero yo, el amigo que va a tu casa, a verte y charlar un rato y te anima y te saca de casa a disfrutar contigo ese es el que quiero yo.
Pido a los médicos
Esto va dirigido a los médicos, para aportarle algo, desde mi humilde opinión. Un día en Urgencias, en el hospital de Río Tinto, llegue de urgencias para mi lumbalgia. Ya tenía yo mis fasciculaciones en mis músculos. Pero no estaba diagnosticado de la “trituradora” todavía. Me pincharon una inyección de Enantyum. A mí en aquel momento llegaron a desaparecer las fasciculaciones, por un intervalo de tiempo, no muy grande, pero desaparecieron. Estoy hablando de por lo menos media hora, tengo testigos mi mujer. Desde esto no se me han vuelto a quitar. Pido que miren esta medicación, desde mi humilde opinión, sobre todos los compuestos que lleva.
También pido a los médicos, que por pedir no quede, que miren los componentes de la vacuna “Pfizer”. Que yo tengo en mi cabeza, que esos componentes me activaron la “trituradora”. Yo no digo que yo, no la tuviera en mi cuerpo, pero hay algún componente que me la activo. Os voy a decir un dicho que dicen aquí en la sierra de Huelva. Que un palo, por dónde entra otro sale. Qué quiere decir esto, que una cosa que te ha hecho mal, esa misma cosa, con otra te hace bien.
Quizás ese medicamento, que nos ha hecho mal. Junto con otros nos puede beneficiar. Aquí en la sierra nos llevamos de estas cosas. Yo digo que, por mirárselo, no se pierde nada.
Nosotros lo que tenemos es que probar, hay que probar, hay que coger algún hilo. ”La trituradora” no espera, te deja atrás rápido, no pregunta, actúa. Señores no se me ha ido la cabeza, no, aporto lo que yo pienso y he vivido en mis carnes. Con esta serie de detalles.
Ensayo clínico con Edaravona
Yo estoy en un ensayo, con el medicamento americano “Edaravona”. Me queda ya muy poco, acabo en junio de 2023 cuidado, yo y muchos compañeros más. Tuve esa suerte, porque esto también, es suerte. La vida, visto lo visto es suerte lo demás cuento. Con estas cuatro letras, lo que quiero reivindicar aquí, que entre todos hay que sumar. Enfermos, médicos, investigadores de laboratorio, empresas, gobierno sobre todo este el gobierno. Que vamos a poder con “la trituradora”, lo tengo claro, si no hoy, mañana.
La ELA y el cambio de estación
Voy a contar otro detalle que se me ha pasado por alto, y se va a quedar aquí expuesto para quien lo quiera recoger. ”La trituradora” señores avanza, al cambio de estación. Ejemplo, de primavera a verano y así sucesivamente. Cuando ataca, te puedes llevar un año, o dos bien sin atacar, pero el día que te ataque, será en el cambio de estación. A mí así me ha sucedido, puede ser anecdótico, pero a mí así me ha pasado.
También os quiero contar que yo tenía mucha espasticidad en las piernas, pero caminaba a mi manera. Total que me pincharon las piernas de rodilla para abajo, para quitar la espasticidad. Me inyectaron toxina botulínica, Dios mío, para que me pinche. He perdido la movilidad al 50% en las piernas. Así, la espasticidad ha desaparecido, quiero decir, ya desde la experiencia, que no os pinchéis, no merece la pena, esto casi me acarrea una depresión de caballo.
Más investigación
En fin, otra más, contra “la trituradora”. Pero ella no admite errores, hay vienen el nombre “la trituradora”. Pido desde aquí hoy 12 de mayo de 2023, como enfermo de “la trituradora”, investigación y más investigación, yo he aportado con hechos lo que a mí me ha sucedido. A mí con mi humilde opinión, creo que nosotros mismos deberíamos aportar, con detalles lo que nos va sucediendo, desde que nos toco lidiar con “la trituradora”. Con esto sumaremos mas, las verdad que “la trituradora” es desconocida, pero con detalles de estos y muchos más que llegaran, de pacientes, médicos e investigadores. Esto hay que sacarlo adelante, yo me conformo con pararlo mira si pido poco.
Gracias a todas las Asociaciones ELA de España
Quiero agradecer a las asociaciones de todo nuestro país “España” y personas que colaboran y aportan lo que pueden con nosotros los enfermos. También quiero hacer un llamamiento, a esta persona o personas del Gobierno, que tienen esta ley hace catorce meses aparcada. Que se dejen de bonos sociales, es risorio lo que hacen para pedir votos. No entra en la cabeza en este siglo que vivimos. Lo que hay que promover es el trabajo para que las personas, sigan cotizando. Y no echemos a pique nuestra seguridad social.
Somos rentables a nivel político y no se aprovecha
Me he salido un poco del guion, pero había que decirlo. Voy a poner un ejemplo, un partido político que potencie las enfermedades raras como esta y muchas como estas hay en España aproximadamente 3 millones de enfermos con enfermedades raras, por cuatro personas de la unidad familiar cuatro por la unidad familiar igual cuatro por tres igual a 12 millones de votos. Ilusos, ahí tenéis votos, esto lo ha deducido una persona del pueblo, como yo. En fin, yo no voy a descubrir nada, pero de tonto no tengo ni un pelo.
Por favor investigación, humanidad, amor propio, “la trituradora” no tiene cura, vamos a por ella entre todos.
Soy Mariano, vivo en Zufre (Huelva) y este es mi testimonio con la ELA
