En la última semana he pasado por el taller. Era ya inevitable una reparación tras el aumento de los bollos y arañazos que van dañando mi carrocería. Así, ahora tengo una nueva cicatriz en mi cuerpo, la primera que, mirándome al espejo, me devuelve la imagen inequívoca de un enfermo. Tras dos días ingresado en el hospital, salió correctamente todo el proceso con el que me han puesto una sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea), que atraviesa mi abdomen y llega al estómago directamente.
En el último mes he empeorado más rápido de lo esperado, y las Navidades y otros compromisos personales importantes han acabado siendo un suplicio por tanto esfuerzo y desfase alimentario. A estas alturas, apenas puedo ingerir nada por boca con relativa normalidad, de ahí que, a partir de ahora, a través de este tubo cuyo extremo externo cuelga por encima de mi ombligo mientras la otra punta desemboca en lo más profundo de mis entrañas, ya dejaré de comer como lo entendemos todos. Ahora simplemente hago repostajes de nutrientes. Literalmente.
Desde el prisma de alguien sano como la mayoría de quienes leen estas líneas, algo así significa una pérdida lastimosa, decir adiós a uno de los mayores placeres del ser humano. Raro es quien no disfruta de la comida, y el sentido del gusto es quizá el que, cotidianamente, nos da más goce. Pero yo no estoy en ese prisma. En este último cambio en mi situación, más allá de verme corneado y temporalmente convaleciente debido a la enfermedad, salgo realmente ganando.
Comer y beber hace tiempo que dejaron de ser un placer para mí, desde el mismo momento en que elegía alimentos por su forma, consistencia y textura única y exclusivamente. Dejé de consumir en bares y restaurantes, y cada vez era mayor el tiempo que dedicaba a alimentarme (para que se hagan una idea, en las últimas semanas, desayunar un vaso grande de batido con varias frutas, yogurt y cereales, todo muy triturado, más un café y algún bollo o tostada blanda, me llevaba más de una hora de plena dedicación y concentración, con descansos para coger fuerzas) y también eran más frecuentes las alarmas de atragantamiento, con el claro riesgo de que se me colara comida en los pulmones ocasionando un problema de enorme gravedad.
El cine como otra dimensión
Tras ponerme la PEG y dar este paso adelante y, como digo, positivo, pero que requiere del mismo trabajo de asimilación psicológica que el resto de avatares por los que te obliga a pasar la esclerosis lateral amiotrófica, lo primero que hice fue ir al cine. Por la operación, no pude acudir el pasado jueves al preestreno del que les hablé la semana pasada, un pase gratuito, organizado por enfermos de ELA y familiares, de La teoría del todo, película biográfica del astrofísico Stephen Hawking, el más famoso enfermo de nuestra dolencia sin cura, cruel y mortal. Por eso, el domingo, muy pocas horas después de salir del hospital y todavía dolorido, acudí con Marta a esta cita cinematográfica que para nosotros era prioritaria.
No voy a volverme crítico de cine a estas alturas y en este lugar, pero vaya por delante que se trata de un film que recomiendo que vean por ser muy interesante y emocionante, estar muy bien hecho, contener actuaciones importantes (memorable la de Eddie Redmayne encarnando al discapacitado profesor, papel por el que opta al Oscar) y poseer una calidad general a la altura de tan importante personaje histórico. Para alguien como yo, que tiene el cine como una de sus aficiones predilectas, esos ya son motivos más que suficientes para salir muy satisfecho de una sala. Pero esa llana conclusión sería la del Carlos sano, cuando aún era ajeno a la ELA, aquél que hubiera acudido seguro a ver esta buena película y habría dedicado, gracias a ella, unos cuantos días a informarse un poco más sobre la vida de Hawking y, de paso, a pensar en aquellos que son lo que yo soy ahora: un cerebro sano encerrado en un cuerpo que va fundiéndose irremediablemente.
El Confidencial, Carlos Matallanas, LEER el artículo completo
Que Stephen Hawking siga entre nosotros más de medio siglo después del diagnóstico supone un caso único y tan inexplicable para la medicina como esta dichosa enfermedad. Pero lo más importante, para los enfermos nos supone el mejor incentivo, un ejemplo ideal que nos da lo que más necesitamos preservar: la ESPERANZA.
