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Durante los días 12, 13 y 14 de mayo se celebrará en Sevilla el XI Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL. En dicho congreso estará presente una mesa dedicada a la ELA “Atención Integral a pacientes con ELA y sus familias” será el viernes 13 de mayo, de 16.30 h a 18 h
La mesa de queda organizada con los siguientes temas y ponentes:
1.- Breve introducción:
A cargo del doctor Jaime Boceta Osuna, que presentará a sus compañeros de mesa. Boceta es médico de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
2.- Organización y Gestión de Casos en un Programa Integral de Atención a la ELA.
Esta intervención está a cargo de la doctora María Varela Cerdeira, médico Cuidados Paliativos, que hablará sobre cómo organizan un programa de atención integral a pacientes con ELA y sus familias, basándose en su experiencia en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y en la literatura disponible.
3.- Cuidados en la ELA. Planificación Anticipada.
Continuará Encarnación Ramírez, Enfermera Gestora de Casos del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, que hablará de la planificación anticipada respecto a aspectos fundamentales como la nutrición enteral por sonda y la ventilación mecánica no invasiva, así como la posibilidad de sedación paliativa cuando la disnea se haga refractaria a las medidas de soporte o si la persona decide rechazar la ventilación.
4.- Atención al paciente con ELA y su familia desde la Asociación de Pacientes.
Aquí hablará Patricia García Luna, psicóloga de la asociación ELA Andalucía. En su ponencia intentará dar a conocer lo que hacen las asociaciones de pacientes de ELA, cómo se organizan y qué tipo de ayuda ofrecen, además de dar una pincelada más concreta de la faceta de ayuda psicológica.
5.- Experiencia de los pacientes y sus familias.
Rosa Gómez Aires, hija de Adilia, nos hablará desde la experiencia familiar: qué necesitamos, cómo, cuándo y dónde…
Terminaremos con el mensaje de Adilia: ¿qué le diría como paciente al público asistente? En este caso son profesionales de equipos de Cuidados Paliativos y otras especialidades médicas cercanas, enfermeras, y también psicólogos y trabajadores sociales de España y Portugal. Por el hecho de acudir a esta mesa partimos de la base de que son personas sensibilizadas ante esta enfermedad y los retos que plantea. El mensaje escrito con la mirada, lo leerá su hija Rosa o el doctor Boceta. La propia Adilia ha manifestado su interés en estar presente, aunque si a última hora no puede ser, pues lo comprenderemos.
Hasta aquí llevaremos entre 1h y 1h-15 min. Quedan entre 15 y 30 minutos para el COLOQUIO.
Estamos seguros de que será una mesa magnífica, de esas que dejan huella
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Los profesionales de Cuidados Paliativos (CP) forman parte del Equipo Interdisciplinar que atiende a la ELA y su MISIÓN es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias a través de la prevención y el alivio del sufrimiento y, por ello, también pueden influir positivamente en el curso de la ELA y aumentar su supervivencia.
Ficha del Congreso SECPAL
Días: 12, 13 y 14 de mayo.
Lugar: Sala Sevilla 3, Centro de Convenciones Gran Sevilla, Hotel Barceló Renacimiento, en la Isla de la Cartuja, Avenida Álvaro Alonso Barba s/n (41092 Sevilla).
Más información: programa científico, comunicaciones, alojamientos, inscripción y precio, ubicación del evento… pica en el siguiente enlace https://www.secpal2016sevilla.com/index.html
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