Joaquín, 55 años, cirujano, humano, divertido, una de esas personas trabajadoras e inteligentes que han llegado a conseguir todo desde cero, de las que no perdonan una cerveza cada noche con su mujer y amigos aunque esté cansado, de los que te cuentan un chiste y se están riendo tanto antes de terminarlo que ya te ríes tú, comilón, un disfrutón de la vida, amante del fino, la playa y del Real Madrid, padre de dos hijas estupendas, y tiene ELA… Martes 18 febrero, a las 11.30 h. en el Parlamento de Andalucía, Sevilla.
Este párrafo de arriba, forma parte del Testimonio de Nuria Sánchez, hija de paciente con ELA, que expondrá su testimonio el martes, 18 de febrero, a las 11.30 horas, en el Parlamento de Andalucía (Calle San Juan de Ribera s/n Sevilla), dentro del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (entre ellas la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA). La Asociación ELA Andalucía participará de la mano de FEDER-Andalucía (Federación Española de Enfermedades Raras) que promueve las actividades de sensibilización programadas para este día.
En el mundo, existen 7.000 enfermedades raras, de las que sólo setenta tienen tratamiento, y por ello los afectados, alrededor de tres millones de personas en España (4.000 con ELA), nos unimos para hacer un llamamiento a la sociedad para que no se conviertan también en enfermedades «olvidadas».
El acto que celebramos en Andalucía, será un punto de encuentro entre pacientes, familiares y representantes de distintas áreas de interés. Por ello, tendrá lugar la lectura de tres testimonios relacionados con los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, dando lugar a un espacio de diálogo con los asistentes. Escenario que busca trasladar las inquietudes y demandas de las personas con este tipo de patologías y sus familias, sensibilizando a la sociedad sobre la importancia de las ER y haciendo visible la problemática de este colectivo.
En este contexto, desde FEDER se van a trasladar las 14 propuestas para el 2014 cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como reivindicar mejoras en el aspecto sociosanitario, jurídico y educativo.
La apertura de este acto, que comenzará a las 11:30 horas, se llevará a cabo de la mano del Presidente del Parlamento de Andalucía, Excmo. Sr. D. Manuel Gracia Navarro. Además contará con la presencia de Alcalde de Sevilla, Excmo. Sr. Juan Ignacio Zoido.
