Día Mundial de la ELA 2025: La Asociación ELA Andalucía reclama urgencia en la aplicación de la Ley ELA y celebra los avances de su proyecto piloto de Asistencia Personal ELA
En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el próximo sábado 21 de junio, la Asociación ELA Andalucía hace un llamamiento urgente al Gobierno central para desbloquear la financiación de la Ley ELA aprobada hace más de siete meses y aún pendiente de aplicación efectiva. Mientras tanto, la asociación destaca el éxito de su proyecto piloto de Asistencia Personal, del que ya se benefician más de 50 pacientes en Andalucía.
Actualmente, más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía. Cada año se diagnostican en la región alrededor de 90 nuevos casos.
Paralización de la Ley ELA: la frustración de las familias
La Asociación ELA Andalucía denuncia que, a pesar de que la Ley ELA fue aprobada por amplia mayoría en el Parlamento, aún no se han transferido los fondos necesarios para su implementación. Esto significa que muchas familias siguen afrontando solas el elevado coste de la atención y los cuidados especializados, sin las ayudas prometidas.
Más de 50 pacientes con ELA ya se benefician del proyecto de Asistente Personal
Frente a la parálisis institucional, ELA Andalucía sigue trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Gracias a la financiación de la Junta de Andalucía, el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y los fondos Next Generation, la asociación ha puesto en marcha un proyecto piloto pionero de Asistente Personal para personas con ELA. Este servicio, que ya está en marcha en las ocho provincias andaluzas, proporciona apoyo físico, emocional y social a las personas afectadas, promoviendo su autonomía y aliviando la sobrecarga familiar, 7 horas al día y de lunes a viernes, de forma gratuita.
“Este proyecto dignifica la vida de los pacientes y sus familias. No podemos seguir esperando a que la Ley ELA se haga efectiva mientras las personas necesitan ayuda cada día”, afirma Francisco Javier Pedregal, presidente de ELA Andalucía.
Día Mundial de la ELA: un día para la acción y la visibilidad
ELA Andalucía anima a la ciudadanía a sumarse a las actividades previstas en este Día Mundial y a colaborar con la asociación para dar visibilidad a esta terrible enfermedad que necesita la ayuda de toda la sociedad y garantizar la continuidad de los servicios de apoyo a las familias.
Actividades de sensibilización previstas
- Día 17, jornadas en Granada. Aula de Docencia del Hospital de Neurotraumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (HUVN) de Granada el encuentro titulado “ELA: Una Red de Cuidados Compartidos”
- Día 16, mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.
- Día 19, mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva
- Día 19, visita de un grupo de personas con ELA y sus asistentes personales a una bodega de Jerez, Páez Morilla
- Día 20, mesa de sensibilización en el Hospital Universitario Regional de Málaga
- Día 21, Caminata contra la ELA en Bollullos Par del Condado (Huelva), por la tarde. Recorrido que comienza en la Plaza del Ayuntamiento hasta el Parque Natural de San Sebastián, ida y vuelta. Después, iluminación del Ayuntamiento y lectura del manifiesto
Para más información o entrevistas con familias y pacientes:
Isabel García: 699 86 96 26
comunicacion@elaandalucia.es
Un comentario
Llevo 16 meses con ELA sin ninguna ayuda estamos cada día que pasa peor