Asociaciones de pacientes ELA reivindican impulsar una nueva iniciativa de Ley ELA y residencias para personas con ELA
Cada año, la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que tiene como finalidad dar visibilidad a esta enfermedad y reivindicar a nivel mundial, mejoras en la atención socio sanitaria y, la búsqueda del origen y el tratamiento de la ELA.
Reivindicaciones de mejora
La Asociación ELA Andalucía reclama que el enfermo reciba los cuidados socio sanitarios en casa, ya que, por la gravedad de la patología, el enfermo está en el domicilio todo el tiempo.
ELA Andalucía se encarga de suministrar servicios de ayuda en el domicilio. Atención psicológica, fisioterapia respiratoria, ayuda a domicilio, terapia ocupacional y préstamo de productos para el bienestar como la cama articulada o la grúa de traslado y, los productos para la comunicación alternativa, entre otros. No obstante, es la sanidad pública quien debe cubrir este tipo de cuidados domiciliarios y no llega. Demandamos que a las asociaciones no nos suban los impuestos y nos faciliten recursos para seguir prestando estos servicios de ayuda a los enfermos.
Los enfermos y la Asociación, también solicitan aumentar los recursos destinados a la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos rehabilitadores y paliativos que permitan frenar la evolución de la ELA. Así como, garantizar una atención multidisciplinar completa que mejore el bienestar de los enfermos y sus cuidadores. Ciudades como Jaén o Huelva carecen de neurólogo especializado en sus hospitales.
Defendiendo los derechos y brindando esperanzas
Bajo este lema los enfermos de Andalucía y de toda España, reclaman impulsar una nueva iniciativa política de Ley ELA, con las nuevas cortes constituyentes tras las elecciones.
La anterior propuesta de Ley ELA ya no vale, pero enfermos y asociaciones no queremos que se pierda el trabajo ya realizado. Que se ponga en marcha una nueva iniciativa de ley en parecidos términos, significa que se podrá garantizar el cuidado domiciliario o en residencias de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año. Solo el 6% de los enfermos pueden afrontar los cuidados que necesita una persona con ELA avanzada.
Derecho a vivir mientras se construyen las residencias para la ELA
En España no hay plazas residenciales para quien los enfermos que no pueda seguir viviendo en su casa por el avance de la ELA. Mientras se construyen las residencias de Madrid o Extremadura, demandamos un centro alternativo para vivir y que garantice la atención a la ELA avanzada.
Francisco Pedregal explica que “creemos que debe ser una prioridad conseguir una nueva iniciativa de Ley ELA y un modelo de atención que esté centrado en la persona”, apunta el presidente, que recuerda “que las personas en situación de dependencia severa deben contar con servicios de calidad que garanticen una vida digna dentro de lo posible”.
