Hoy, solsticio de verano, el día con más luz de todo el año, luz que ilumina con su llama de FUERZA y ESPERANZA el Día Mundial de la ELA, que celebramos hoy 21 de junio. La Asociación de Familiares y amigos de las personas afectadas de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), ELA Andalucía, ha acudido a los medios de comunicación y ha organizado mesas de sensibilización a las puertas de los hospitales andaluces para informar y sensibilizar a la sociedad que la ELA EXISTE y que necesita el apoyo de la sociedad en su conjunto.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, que en la actualidad no tiene causa ni cura conocida. Los enfermos esperamos que las investigaciones en curso traigan pronto la esperada solución a la ELA. Mientras tanto el soporte que recibimos de las asociaciones es el único recurso con que contamos para paliar nuestra difícil situación:
• Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez. La Seguridad Social no cubre este servicio, siendo las Asociaciones las que ofrecen fisioterapia a los pacientes, y en Andalucía, gracias a un donativo recibido de la Hermandad de la Soledad de Alcalá del Río.
• Ayudas técnicas, para los sistemas de apoyo a la comunicación, sistemas informáticos que permiten seguir expresándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. La pérdida de la comunicación es el peor síntoma de la enfermedad y los sistemas de comunicación a través del iris de los ojos tampoco se incluye en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social.
• Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias. La ELA es una enfermedad multicompleja que hace necesario no sólo soporte psicológico para afrontar esta dura situación a los pacientes y familiares, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, médicas, legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
Por todo ello, la Asociación ELA Andalucía manifiesta:
• La necesidad de invertir dinero público suficiente para avanzar en la investigación dirigida a encontrar las causas de esta enfermedad. Los enfermos no podemos esperar.
• Las Asociaciones necesitan el apoyo real de la Administración Pública, para fortalecer nuestra labor en la tarea de mejorar calidad de vida de los enfermos y, con ello, el aumento de la esperanza de vida.
