Día Mundial de la ELA 2026: La Asociación ELA Andalucía que la Ley ELA llegue a todos los afectados en igualdad de condiciones, vivan donde vivan
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el próximo domingo 21 de junio, la Asociación ELA Andalucía hace un llamamiento al Gobierno de España y a las comunidades autónomas para que trabajen conjuntamente y garanticen una aplicación homogénea de la Ley ELA en todo el territorio nacional, de modo que las personas con Grado III+ puedan acceder a las mismas prestaciones con independencia de su lugar de residencia.
Actualmente, más de 700 personas viven con ELA en Andalucía, una enfermedad neurodegenerativa que paraliza progresivamente todos los músculos, hasta privar a la persona de su autonomía. Cada año se diagnostican en la región alrededor de 160 nuevos casos, y la supervivencia media tras el diagnóstico es corta.
Desigualdades territoriales en la aplicación de la Ley ELA
En las últimas semanas se ha intensificado el debate sobre la financiación de las ayudas previstas para las personas con ELA en situación de gran dependencia (Grado III+), contempladas en la Ley ELA.
Las asociaciones de pacientes integradas en ConELA defienden que todas las personas beneficiarias deberían poder acceder a la prestación máxima prevista, de hasta 9.859 euros mensuales destinados a cuidados especializados de alta complejidad, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.
La controversia surge porque la financiación de estas prestaciones se articula a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), cuya normativa contempla y permite que las comunidades autónomas modulen la aportación económica de los usuarios en función de su capacidad económica según el IPREM. Como consecuencia, algunas autonomías están concediendo la prestación íntegra, mientras que otras aplican este IPREM histórico, generando diferencias entre territorios.
Desde ConELA se considera que esta situación puede desvirtuar el espíritu de la Ley ELA y provocar desigualdades en el acceso a los cuidados que necesitan las personas afectadas.
Por ello, ELA Andalucía considera necesario avanzar hacia una aplicación más homogénea de la ley y garantizar que las ayudas lleguen a todas las familias en igualdad de condiciones.
Ayudas de la Junta de Andalucía
Mientras continúa el desarrollo de la Ley ELA, las personas afectadas en Andalucía cuentan con una línea específica de ayudas impulsada por la Junta de Andalucía, dotada con más de 2,35 millones de euros.
Estas ayudas, que pueden alcanzar los 14.400 euros por beneficiario, están destinadas a sufragar gastos relacionados con la contratación de personal cuidador, tratamientos de fisioterapia, desplazamientos y servicios de gestoría, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y a aliviar parte de la carga económica derivada de la enfermedad y ofrecer un respiro a los cuidadores familiares, permitiéndoles disponer de tiempo para su propio autocuidado.
Según los datos disponibles, todas las personas que han solicitado esta ayuda han podido beneficiarse de ella.
Día Mundial de la ELA: un día para la acción y la visibilidad
Con motivo de esta jornada, ELA Andalucía anima a la ciudadanía a participar en las actividades organizadas para dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de las personas afectadas y sus familias.
Actividades de sensibilización previstas
- 18 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Torrecárdenas (Almería).
- 18 de junio: La firma Álvaro Moreno destinará un porcentaje de las ventas de sus prendas color verde Esperanza, a la lucha contra la ELA.
- 18 de junio: Mesa informativa en la Hermandad de la Resurrección, Sevilla
- 21 de junio: Marcha Nórdica Solidaria en Bollullos Par del Condado (Huelva), a las 9:00 horas.
- 22 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).
- 22 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz).
- 19 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez (Huelva).
