Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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7000 personas Solidarias unidas por una causa común ‪#‎PorUnMundoSinEla‬

lleno totalCinco días después del Concierto Solidario #PorUnMundoSinEla celebrado el sábado 31 de enero en el Palacio de Deportes de Madrid, Carlos Matallanas, el impulsor del mismo, rinde homenaje a la buena gente y al trabajo bien hecho y, hace este balance en su blog de El Confidencial, dice así: Esta semana lo tengo más complicado que de costumbre. Pudiera parecer al revés, después del concierto del sábado que nos ha dejado un sabor de boca muy agradable, pero precisamente por eso, sé que seguro me voy a olvidar de citar a muchos en este artículo, donde simplemente intentaré ampliar mi agradecimiento a todos aquellos que nos han mostrado tanto respaldo. Gracias de corazón a la cantidad de gente que ya sentimos agazapados a nuestro lado en estas oscuras y frías trincheras, pero donde empieza a asomar, parece, algún rayo de sol. Si así os sentís, daros por aludidos aunque vuestro nombre no esté en estas líneas. Sois tan importantes como el que más, y sin tanta implicación nuestro objetivo jamás se cumplirá.

El sábado se culminó de manera inigualable un trabajo a contrarreloj donde mi hermano Javier ha forzado su habitual motor de Fórmula 1 hasta llevarlo al borde de lo humanamente posible. Ya les he hablado de que mi familia más cercana se ha convertido en un gran equipo donde cada uno tiene su labor, desarrollada de manera ejemplar cada segundo del día. Así que Javier es la punta de ese iceberg, la cara más visible (la semana pasada, enormemente visible en todos los medios) de esta lucha particular de los Gómez Matallanas, una familia más atacada a traición por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Mi función dentro del equipo es simplemente poder elegir hacia dónde ir y por qué, explicar mi forma de ver el problema y pedir respeto y respaldo en mis decisiones. En esta enfermedad por encima de todas, el enfermo manda. No hay que olvidar que es nuestra vida, y que nuestra cabeza permanece a salvo de todo el síndrome. Es decir, salvo complicaciones psicológicas (que es muy razonable que en algunos casos concretos aparezcan ante semejante revés del destino), el enfermo de ELA debe seguir decidiendo por él. Como cualquier persona mayor de edad. Se nos puede aconsejar, faltaría más, pero nunca tratar como a dependientes a nivel mental. Según avanza la enfermedad, somos cada vez más dependientes, pero exclusivamente a nivel físico. Es importante para nosotros que no se olvide esto jamás.

LEER el artículo completo en el Blog de Carlos Matallanas en El Confidencial