Reflexión de Jesús Marchal, médico y paciente con ELA: He visto hace poco la película sobre la vida de Stephen Hawking “La Teoría del Todo”. Está basada en un libro de memorias de Jane su primera mujer y madre de sus tres hijos. Es sorprendente la actitud que tomará sobre la enfermedad que le mantendrá postrado durante los siguientes 46 años en una silla de ruedas y que, según comenta, le ha permitido centrarse en estudiar e investigar. Mi consejo para otras personas con discapacidades sería que se concentrasen en cosas que su minusvalía no les impida hacer bien, y que no se lamenten por aquellas con las que interfiere.
Al estar basada esta historia en el libro de Jane, se profundiza más en la figura de la cuidadora principal tan importante para nosotros que dependemos de otra persona durante las 24 horas del día. Yo pienso que por lo visto en la película a ella la podemos incluir en la categoría de supercuidadoras debido a su lucha por la familia. En su casa había una gran actividad y recibió ayuda de amigos y familia pero Jane muchas veces se encontraba sola, ya que al visitarles muchas personas pensaban que estaban bien y no necesitaban ayuda. Es lo que ella llamaba la aparente normalidad: vivir continuamente una situación al límite que al tratar de revestirla de cotidianidad aparece desde fuera como absolutamente normal.
Y creo que Jane llevaba razón pues a nosotros también nos ha pasado y no lo digo con rencor o culpando a alguien, no hay responsables de esto salvo la enfermedad. Mucha gente nos dice que lo llevamos muy bien, nos visitan y se van. Mari y yo hemos luchado por que los niños vivan su vida en una familia lo más normal posible, pero no es menos cierto que no hay momento en que esas piedras que forman nuestro día a día (como se ve en la foto) no se muevan.
Es difícil ponerse en nuestro pellejo 24 horas, solo entonces podría alguien darse cuenta de que nuestra normalidad no es tal o cuando menos es solo aparente. Yo soy el responsable casi siempre de este cotidiano juego de equilibrismo debido a mi inestabilidad habitual y porque llevo muchos años de evolución, mezclándose todo también con los problemas de una casa con dos hijos.
Después de contar todo esto, si nadie tiene culpa alguien podría preguntar ¿qué pretendo?, ¿dar pena, que lloren al vernos, que nos den el pésame?, ¿a lo mejor quiero que todos nos llamen a diario para preguntar qué necesitamos? No, porque eso sería como dice el refrán “ofender a Dios” ya que soy afortunado por tener alrededor tanta gente que nos quiere y nos ayuda. Lo que quiero decir es que necesitamos apoyo, comprensión, compasión y cariño. Mari Carmen y yo muchas veces nos sentimos solos, porque la nuestra se ha convertido en una larga carrera de resistencia. ¿Te animas a correr con nosotros?
Texto escrito con la mirada por Jesús Marchal Escalona, médico, paciente con ELA y padre de dos hijos estupendos.
