La investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España ha decidido romper el ‘statu quo‘ actual y apostar por la investigación traslacional y una mejor coordinación. Un total de 23 grupos de investigación clínica y básica se han reunido recientemente en el Hospital 12 de Octubre (Madrid) para asentar las bases y criterios para abordar la ELA de una manera mucho más eficaz en todo el territorio español.

Colaboración para ayudarse mutuamente y no derrochar presupuesto

Mónica Povedano, del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge (Hospitalet de Llobregat, Barcelona) ha participado en la reunión, y explica que “debemos intentar unir a los grupos de investigación básicos que trabajan en este tipo de enfermedad con los clínicos para ayudarnos mutuamente. En la reunión nos dimos cuenta de que muchos grupos tienen líneas de investigación muy similares y se trata de un derroche de dinero por falta de comunicación”.

En la reunión nacional se detallaron todas las líneas de investigación que los grupos estaban realizando con el objetivo de crear la mayor cohesión posible entre todos ellos. “Buscamos homogeneizar y crear colaboración, esta situación nos permitirá establecer diálogos entre grupos que trabajan en determinados biomarcadores o compartir modelos de animales relacionados con la enfermedad”, detalla Povedano.

Por otra parte, el hecho de que los diferentes grupos de investigación se hayan reunido ha permitido dar pasos adelante para investigar de forma mucho más efectiva la ELA. “Se ha logrado la creación de una base de datos con las investigaciones de cada grupo y qué técnicas se utilizan, para que la gente empiece a saber con quién tiene que contactar. Parece mentira que estando tan cerca, desconozcamos qué hacen otros grupos de investigación que tenemos a nuestro lado. Se necesitan crear los foros adecuados para comunicarnos, y por ahora hemos establecido una reunión cada 3 meses. Debemos empezar a trabajar de forma conjunta cuanto antes” manifiesta Mónica Povedano.

Aumentan los ensayos clínicos de ELA en España

Desde el punto de vista clínico, se acordó establecer métodos similares y seguir protocolos únicos, como por ejemplo a la hora de extraer muestras de pacientes, que posteriormente tienen que ser conocidos por todos los grupos de investigación básica. Así pues, los especialistas españoles evidenciaron una falta de comunicación entre ellos, generando situaciones surrealistas como la que “un compañero del campus universitario pidió muestras de pacientes con ELA al Instituto de Investigación Karolinska. No tiene sentido, cuando nosotros poseemos un banco de 700 muestras. No queremos que estas situaciones de falta de comunicación vuelvan a suceder tras la reunión”.

Pese a ser una patología minoritaria, las investigaciones en ELA en el territorio español no dejan de crecer, y Povedano afirma que “actualmente han surgido muchos ensayos clínicos. En Bellvitge estamos realizando un total de cuatro y pensamos añadir dos más próximamente. Ha habido un cambio acerca de esta patología, provocando el interés de la industria y los grupos de investigación básicos”.

El papel de los pacientes con ELA y el mecenazgo

Los propios pacientes que sufren esta enfermedad son un pilar clave a la hora de luchar contra el ELA y también estuvieron representados en la reunión celebrada en el Hospital 12 de Octubre. La neuróloga recuerda que una parte muy importante para comprender mejor la enfermedad «son los mecenazgos, que permiten avanzar en la investigación y el conocimiento. En otra ocasión Juan Carlos Unzué, exfutbolista que padece ELA, me comentó que ponía a disposición de los investigadores unos bonos para realizar un registro de pacientes con la enfermedad en España”. Gracias a esta reunión de grupos de investigación, España busca dar el paso definitivo para lograr una investigación consensuada y eficaz contra la ELA.

Fuente de la información: Redacción Médica