Cuando los pacientes ELA llegamos a la situación en que la manipulación del teléfono móvil se nos hace imposible y nuestra voz nos pone trabas, se nos pueden venir abajo nuestras relaciones sociales. Entonces, la asociación ELA Andalucía pone a nuestra disposición el “Tobii”, un sistema alternativo de comunicación con la mirada, que sustituye tanto la hablada como la escrita.
Inicialmente, no presenta grandes dificultades ya que un informático, mediante videoconferencia y por control remoto, nos hace las instalaciones más al uso. Por supuesto, necesitamos la ayuda de otra persona ya que nosotros no podemos hablar. Pero, de repente, poder comunicarnos por WhatsApp, escribir y dar voz a nuestros pensamientos nos llena de gozo.
Perseverancia y no darnos por vencidos
Sin embargo, no siempre responden las aplicaciones como deben, lo que hace que a menudo nos frustremos y en cualquier caso volvamos a necesitar a nuestro cuidador para que nos solucione los problemas y nos causa remordimientos cargarles con trabajo adicional.
Dependiendo de cuál sea nuestro nivel de exigencia, una vez agrupados varios errores, volvemos a llamar al informático que nos hizo la instalación y mediante cita, resuelve aquellos problemas que puede al instante. Y, aquellos que no están en su mano, los deja pendientes para consultar con el departamento técnico. Así, poco a poco se nos van abriendo nuevas posibilidades y con la curiosidad que todos llevamos dentro, podemos encontrarnos con aplicaciones que antes no habíamos abierto y nos sorprende cómo podemos utilizarlas.
En principio, cuando escribimos en WhatsApp, nos llena de rabia no poder hacerlo con la velocidad que recordamos cuando utilizábamos nuestros dedos o al dictado. En la herramienta Hablar, podemos hacer prácticas de velocidad a modo de juego y aumentar y disminuir según nuestro deseo. Pero no podemos olvidar que necesitamos partir de unos mínimos conocimientos de informática y sobre todo ser perseverantes en lo que deseamos y no darnos por vencidos pronto.
El gozo de navegar por la red
Una de las necesidades que recuperamos es volver a navegar por la red, buscar en Google información y nutrirnos de todo lo que ello nos aporta. Al principio es fácil y todos podemos navegar, pero el problema llega después, ya que inevitablemente nos salen los mensajes para aceptar las cookies, que no se pueden cerrar con el iris. De nuevo debemos esperar pacientemente a la persona cercana a que nos pueda atender.
A pesar de todos aquellos problemas que nos da el “Tobii”, con paciencia y perseverancia debemos reconocer que esta nueva herramienta nos devuelve la capacidad de comunicarnos con el mundo; nuestro cuerpo está inmóvil, pero nuestra cabeza no para de pensar e imaginar y de esta manera puede salir todo lo que hay en nuestro interior. Es la mejor forma de volver al mundo.
Testimonio de Mari Carmen García Holgado
