Ante el aumento de noticias no contrastadas sobre supuestos nuevos tratamientos para la ELA que saltan en Internet y las redes sociales, desde ELA Andalucía recomendamos contrastar estas informaciones con nuestros médicos. Así, lo hemos señalado en un comunicado conjunto de las Asociaciones ELA de regionales de España y la Fundación Luzón.
Ya sois muchas personas las que habéis llamado a ELA Andalucía para plantearnos preguntas sobre posibles nuevos fármacos o remedios para curar la ELA. Para evitar falsas esperanzas y la propagación de bulos, lo mejor es acudir a nuestros neurólogos de referencia en la ELA o a las Asociaciones de Pacientes.
Asociaciones de Pacientes y el sector médico sanitario, contrastarán la información con las bases de datos científicas, Agencia de Medicamento y profesionales sanitarios para ofreceros una respuesta fiable, segura y de confianza.
Requisitos de las noticias sobre avances científicos
Recordamos que las noticias deben cumplir los siguientes requisitos:
- Las noticias sobre avances científicos deben estar publicadas en revistas científicas, y realizadas en los canales oficiales de la comunidad científica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ )
- Los avances científicos deben estar sujetos a proyectos financiados por organismos públicos o instituciones privadas. Asegurándose así, la aprobación de un Comité Ético oficial entre otros asuntos legales.
- La petición de voluntarios para investigación debe estar suscrita a un proyecto legalmente aprobado. Y por tanto, exclusivamente se puede hacer mediante profesionales sanitarios.
- La toma de “remedios” anunciados, vía internet, por ejemplo, debe realizarse siempre bajo consejo o prescripción del neurólogo que lleve el caso.
- Los ensayos clínicos se realizan exclusivamente en centros hospitalarios con dispositivos asistenciales de ELA y bajo la regulación de la Agencia del Medicamento Española (https://www.aemps.gob.es/).
Nuestro interés es apoyar al paciente ELA y a sus familias para que reciban siempre la información veraz y todo el soporte que necesiten.
