Todas las familias con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Andalucía nos unimos al Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, e invitamos a toda la sociedad a conocer la ELA. Si no conoces la ELA, no te de “cosa” preguntar, para nosotros es importante la visibilidad.
Desde 2008, a nivel internacional se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero (el 28, en el año 2021), una jornada para concienciar a la sociedad y a los responsables políticos sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes y sus familias.
Las enfermedades raras o minoritarias, entre ellas la ELA, son un conjunto de patologías poco frecuentes que afectan a un número limitado de la población. La Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Sin embargo, el desconocimiento que rodea estas patologías dificulta mucho su diagnóstico y tratamiento.
Desde la Asociación ELA Andalucía, llevamos 16 años comprometidos con la ELA, una enfermedad considerada enfermedad rara. Por ello, nos unimos a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras abriendo las puertas de al conocimiento social de la ELA ¡ConoELA! ¡Pregunta a los pacientes!
Si no conoces la ELA, no te de vergüenza preguntar, para nosotros es importante que la conozcas.
Habla al paciente, no al cuidador o familiar.
No nos mires con pena o compasión, sino con alegría, eso nos sube el ánimo a todos.
No nos digas la típica frase de despedida “que te mejores”, pues la ELA no tiene cura ni tratamiento, de momento siempre va a peor.
Despídete preguntando ¿Cómo te puedo ayudar? Descubrirás que siempre hay algo que podemos hacer por los demás.
