TESTIMONIO: Me llamo Maika, vivo en Sevilla y tengo ELA. Muchas veces me han animado a escribir algo sobre mi situación actual, de qué supuso para mí el diagnóstico de ELA bulbar, pero nunca me decidí a hacerlo porque creo que las enfermedades no son un tema bonito sobre el que escribir.

Aunque sabía que la pandemia me estaba robando un tiempo precioso e irrecuperable con toda mi gente, lo que se me vino a la cabeza en esos momentos fue hacer algo hermoso para poder compartir con la gente que quiero y me quiere.

Así empecé a hacer mis dibujos de buenas noches y buenos días, y empecé a escribir, a petición de mis hermanas, recuerdos de nuestra infancia.

En aquellos momentos eso era lo que me hacía feliz, la soledad de la cuarentena me hacía volver una y otra vez a los años felices de mi infancia. A los momentos maravillosos que me regaló Sevilla, y a tantas cosas hermosas que me dio la vida.

En aquellas horas de absoluta soledad, hacer un simple dibujo para enviarlo a las personas que me acompañaban en la distancia, o compartir con mis hermanas una anécdota de nuestra infancia, hacía que me sintiera muy cerca de las personas a las que quería.

Cuando empecé a sentir las primeras señales de que algo en mi cuerpo no funcionaba bien, mi compañero de vida estaba a punto de dejarme para siempre.

Él murió en abril, el mes que me vio nacer, y yo estaba demasiado cansada para asumir un problema más, así que pensé que dejaría pasar el verano y luego haría la obligada visita al médico.

Pasé el verano en mi tierra y con mi gente, compartiendo todo lo que nos unía por nacimiento. Disfruté aquel verano sabiendo que lo hacía por última vez en plenitud, y así fue.

Luego pasaron dos veranos más con limitaciones, pero con autonomía, y por fin el verano pasado ya no pude vivirlo como a mí siempre me gustó, a mi aire.

Mi familia

Nací en una de las Rías Bajas, en la villa de Noia. A parte de que es mi tierra, aquel es un lugar de ensueño para pasar el verano. Todos los años en el mes de agosto, toda la familia nos íbamos huyendo del verano de Sevilla a refugiarnos en el paraíso que es mi tierra en verano. Pero han ido pasando los años y hemos perdido a mis padres, y a estas alturas de nuestra vida ya no queda nadie de su generación. Es ley de vida, todo lo que nace, algún día tiene que morir.

Este verano 2022 probablemente no pueda ir, porque llevo demasiado equipaje, pero siempre me quedan los recuerdos, eso es de las pocas cosas que esta enfermedad no te quita.

Cuando me dieron el diagnóstico, lo que más me preocupaba en ese momento, era como decírselo a mis hermanas. Pero también tenía que asimilarlo primero yo, así que empecé ese proceso desde el primer momento.

Como en ese momento, yo me encontraba perfectamente, salvo mi dicción que fue lo primero en resentirse, decidí vivir cada momento disfrutándolo al máximo, como mi madre nos enseñó. Ella siempre veía la parte positiva de cada situación y lo disfrutaba al máximo, así que yo decidí hacer lo mismo.

Disfrutando de pequeñas cosas que nos da la vida

Por las mañanas me iba a desayunar a la Encarnación, unas veces mi tostada con jamoncito y otras calentitos. Por la tarde me iba dando un paseo hasta la Basílica de la Macarena a ensayar con mis compañeros de la Coral unos días, o a la calle Sierpes a ensayar con mis compañeros del Coro del Mercantil. Y seguí cantando y disfrutándolo hasta que llegó la Cuarentena, el Covid cortó en seco mi posibilidad de seguir cantando, así que tuve que reciclarme. Así hice mis dibujos y empecé con mis relatos.

Como mi dicción siempre fue muy buena y ya no lo era, llegó un momento en que ya no colaba ninguna disculpa, y casi un año después de tener mi diagnóstico, no me quedó más remedio que compartirlo con mis hermanas.

Y empezaron las limitaciones, ya no puedo desayunar tranquilamente, ni cantar con mis compañeros, y ya no puedo disfrutar de mi trocito de cielo y cantarle a Ella.
Pero no es malo todo lo que me trajo esta enfermedad. Lo mejor de mi ELA es todos los Ángeles que me he encontrado en mi camino.

Mis Ángeles de la Unidad de ELA en el hospital

La Dra. Eva Martínez, mi Neuróloga, me explicó en qué consistía la enfermedad con claridad y tacto, y así lo hicieron también el equipo de médicos que se encargan de cuidar a los enfermos de ELA del Hospital Virgen Macarena.

En mi última visita la Dra. Concha Romero, mi Neumóloga y la Dra. Paola Díaz, mi Rehabilitadora, estuvieron un buen rato conmigo intentando quitarme toda la mucosidad que apenas me dejaba respirar. Fue un rato complicado.

A mi derecha estaba sentado el Dr. Benítez (antes Neumólogo de la Unidad de ELA del Macarena, y ahora jubilado), se acercó a mí y cogió mi mano derecha. Ese contacto cálido e intentando trasmitir toda su fuerza me llenó de un calor humano que me hizo sentir que no estaba sola. Gracias.

La Dra. Juana Rabat que siempre tiene una sonrisa, y el Dr. Jaime Boceta de Cuidados Paliativos, que es capaz de sacarte una sonrisa mirándote a los ojos y hablando de los temas más serios de nuestras vidas.

Y qué decir de Encarnación Ramírez, mi Enfermera Gestora, ella es mi Ángel especial. Mi Encarnita, que siempre está disponible para resolver cada duda que le planteo, haciendo a la perfección su papel de enfermera.

En mi último ingreso tuve la suerte de conocer a unos Ángeles maravillosos. Anja, fisioterapeuta respiratorio, una magnifica profesional, completamente entregada a sus pacientes. Y la psicóloga Ana Isabel Polo Fernández, que me habló con tanto cariño y me hizo sentir una persona normal, dejándome mi tiempo para decir lo que quería.

Son muchos los Ángeles que me he encontrado en mi camino desde que me dieron el diagnóstico.

ELA Andalucía

Al principio te sientes un poco perdida y aunque la ELA es una enfermedad rara, yo la conocía. No tenía mucha información, solo que era degenerativa y mortal, pero tampoco quería saber mucho más. Así que hablar con Patricia García, psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, era todo un placer, porque ella siempre resolvía problemas, y nunca me dio una información que previamente yo no le solicitara. Patricia está siempre disponible para cualquier consulta y resolviendo problemas a través de la Asociación.

Gracias a todos mis Ángeles por estar ahí.