Testimonio: Este escrito hablará sobre la persona más importante para quienes padecemos enfermedades debilitantes como la ELA: el cuidador.

Si bien nuestros médicos, enfermeras, terapeutas, investigadores, expertos en tecnología y donantes son parte integral de nuestra comodidad y conveniencia, el cuidador es el pegamento que mantiene todo unido.

Algunos cuidadores trabajan a tiempo completo, tienen discapacidades e incluso pueden enfermar; sin embargo, la pelota todavía se detiene con ellos. Son la última línea de defensa. Muchos de nosotros no estaríamos aquí si no fuera por los cuidadores, nuestros ángeles personales.

Los cuidadores merecen un descanso

¿Quién cuida a los cuidadores? ¿Cómo se satisfacen sus necesidades? Pueden sufrir una variedad de problemas de salud física y mental. La depresión, las lesiones musculares, la fatiga crónica, la falta de sueño, la falta de ejercicio y la mala alimentación son algunas de las muchas posibilidades.

Así que démosles un descanso al menos cuatro veces al año.

La vida de un cuidador no debe terminar porque su ser querido está enfermo o incapacitado. Así que, a todos los cuidadores, aunque algunos te juzguen y critiquen por dejar a tu familiar por unos días, no dejes que eso te moleste. Todo el mundo necesita un respiro de vez en cuando, especialmente alguien que pasa mucho tiempo cuidando a otra persona.

Un consejo más: no te sientas culpable por tomarte un descanso. La culpa viaja bien y evitará que disfrutes tu tiempo lejos de las molestias diarias. Créeme, la mayoría de las personas dependientes estarían felices de ver a sus cuidadores pasar un buen rato por un tiempo, sabiendo que cuando regresen, habrán renovado toda la energía.

Ponerse en el lugar del otro

También es importante que el paciente se identifique con el cuidador. Comprender y reconocer la realidad de su día. Además de las tareas del hogar, también enfrentan el cuidado personal y total del paciente, con el aseo íntimo, heces… Eso es más que suficiente para justificar un poco de tiempo libre ¿No estarías de acuerdo?

El objetivo principal de esta columna es ofrecer otra mirada con respecto a la percepción que muchas personas tienen sobre la ELA y otras enfermedades raras y menos conocidas. Cuando se trata de ALS, muchos solo imaginan a Lou Gehrig, una silla eléctrica o el Ice Bucket Challenge. Casi nadie piensa en el cuidador y en lo que se necesita para mantener la vida del paciente.

A nivel personal, agradezco a mi esposa, Sylvia, todo lo que hace para ofrecerme una excelente atención y por soportar todos los sacrificios que han significado los últimos nueve años de nuestro matrimonio de 31 años.

Mi homenaje y agradecimiento a todas las personas cuidadoras del mundo.

Testimonio de James, paciente ELA