A lo largo de tu vida hay infinidad de momentos en la que ésta te cambia, puede ser cuando te cases o sencillamente, te independizas de tus padres. O cuando tienes un hijo, o comienzas a trabajar. Hay tantas ocasiones en las que dices “cómo me ha cambiado la vida…” Pero la última vez que he tenido esta percepción fue hace un año, cuando entré en el carrusel de una enfermedad que, como todo lo malo, pensé que era para otros y no para mí. Pobre ilusa optimista. Cuando me diagnosticaron la ELA ya tenía mis sospechas, pero seguía pensando que podría ser un error en las pruebas…
El texto anterior, es el comienzo del relato escrito con el iris, Reflexiones, por Mari Carmen García Holgado.
Pues bien, yo soy Manolo, el marido de Mari Carmen, y para mí fue “El día después”, ya sin Mari Carmen.
El día después es un adiós, un adiós en el vacío, en el universo. Un adiós en donde ni se viene ni se va. No se está en ninguna parte.
Como en cada separación, cada pareja vive su día después. Ninguna puede ser igual a otra. Cada cual, y dependiendo de su afectividad hacia la otra persona, cercanía, relación, compromiso, etc., tendrá un sentimiento mayor o menor.
El día después, es el día que tuve que volver a ser quien era. Recuperar mi espacio, ese espacio detenido o congelado, porque me había entregado a una labor sin considerar que algún día terminaría todo. Mi pareja me necesitaba, aunque no lo pidiese, porque la crueldad de la enfermedad le impedía no solo la movilidad, sino la capacidad de poder expresarse con el lenguaje, algo que, aunque nos comunicábamos con la mirada o los gestos, sin la oralidad, a veces, era muy difícil saber cuáles eran sus necesidades.
Luego me quedaba deducir cuáles eran sus planes de futuro; es verdad que, a ciertas alturas de la vida, muchas personas nos encontramos con “los deberes hechos”, pero no todas son así. Hay quien no termina de escribir su vida mientras tenga un poco de aliento. Y mi pareja era una de ellas: de haber vivido cien años, aun así, no hubiese terminado sus proyectos.
El día después me encontré como en el periodo del COVID-19: confinado. En ese periodo de nuestra vida uno podía estar en condiciones diferentes a los demás, dependiendo del espacio en el que nos desenvolviésemos, pero todos nos sentíamos prisioneros.
Pues bien, en esta nueva situación, sin ella, no es precisamente el cuerpo el que se siente confinado. Aunque esté rodeado de todas mis personas queridas, me siento solo, solo y con necesidad de volver a encontrarle sentido a la vida. Sentido para vivir, trabajar, desarrollar proyectos o cualquier otra actividad en la que pueda encontrarme útil. No es tarea fácil, pero tengo que intentarlo y quiero hacerlo. Un nuevo reto a conseguir.
Si como cuidadores hemos sido capaces de mantenernos con ánimo para que nuestra pareja no se sintiese preocupada por el tiempo que le dedicábamos a ella, ahora, y más que nunca, no podemos perderlo, porque seguramente nuestra experiencia a lo largo de estas vivencias puede serle útil a las personas que ahora la están pasando.
Manolo Quero
Marido y ex cuidador de enferma de ELA
Los pelos de punta, y conciencia de lo que realmente es importante en nuestras vidas, y lo poco que lo valoramos a menudo…
Historias como la de Manolo nos ayudan mucho a abrir los ojos de verdad.
Es duro, eh? a mi mis hermanas y a mí nos pasó lo mismo con nuestra madre.
Yo tuve dos «días después», el primero fue el día después del diagnóstico, creo que ha sido el peor de mi vida, despertar y tras unos segundos de bendita inconsciencia, darte cuenta de que ayer te confirmaron que tu madre se muere, y que lo hará entre terribles sufrimientos, como diría aquel de la tele. Pero la familia permaneció unida, tiramos de humor constantemente con ella y le intentamos devolver una pequeña fracción del cariño y el cuidado que ella nos dio de pequeñas, con todo el amor que una hija puede tener por su madre, que de repente, baja de los altares para convertirse en un ser frágil, necesitado y vulnerable. Mi madre duró solo año y medio, fue un caso rápido, y eso nos hizo implicarnos todo lo posible, dejando de lado todo aquello que creíamos que no era necesario.
El segundo día después fue, obviamente, tras su fallecimiento, el vacío que se te queda es similar a cuando te estás sacando una carrera y por fin consigues hacerla, te quedas como, bueno, y ahora qué? Por un lado te alegras de que tu madre por fin se ha liberado y que ha dejado de sufrir la tortura que supone estar enferma de ELA, por otro lado, te encuentras un poco perdido porque la implicación ha sido tal a nivel mental y físico, que tardas un tiempo en recuperar las rutinas de la época pre-ela, y todo ello con el telón de fondo, pesado y casi inamovible, de la profunda tristeza que supone perder un ser tan querido y un referente para las cosas de la vida diaria. Nuestra madre era una especie de oráculo que sabía un poco de todo, enfermera de profesión pero sobretodo de vocación, dos años después de su vuelo aun nos seguimos encontrando con personas que nos cuentan como les ayudó en un momento dado, dos años después mis hermanas y yo aun la encontramos a faltar, casi a diario… Ella sigue con nosotras, en nuestros corazones, en nuestra cabeza y sigue estando presente en las conversaciones y eso nos ha dado fuerzas para tirar adelante, con pena y alegría a partes iguales, pero adelante, disfrutando un poquito más de esta vida, porque cuando aprendes a morir, aprendes a vivir, aunque sea a través de los ojos de otra persona. Mucho ánimo, porque aunque te esperan dias difíciles, todo irá a mejor, créeme.