Analizando las proposiciones de Ley ELA

Mariano Navarro, paciente con ELA de Zufre, Huelva, analiza las proposiciones de Ley ELA y nos envía su testimonio personal sobre este asunto

Otra nueva proposición de Ley ELA. Por fin se vuelve a escuchar algo más relacionado sobre la esclerosis lateral amiotrófica. De lo leído, hasta el día de hoy, la sensación es quién quiere apuntarse esta victoria. Es como una guerra entre partidos políticos a ver quién se lleva el gato al agua.

Yo creo que esta ley no se trata de eso, estamos hablando de una enfermedad devastadora, no de una lucha entre partidos a ver quién se cuelga la medalla. Voy a opinar según mi forma de pensar, como derecho que tengo y enfermo de esclerosis lateral amiotrófica que soy.

Para mí, esta ley debe de consistir en que nos ayuden económicamente, dado el alto coste que supone sufrir ELA. Hay personas diagnosticadas con esta enfermedad que cobran poco más de mil euros, de todo lo leído ni siquiera ninguna de estas propuestas políticas se ha referido a esto.

Qué dicen las propuestas de Ley

Agilizar la burocracia, me parece perfecto. Que nos asignen la discapacidad más del 33% perfecto, que intenten hacer centros adecuados a estas enfermedades neurodegenerativas, perfecto. Pero esto tiene que abarcar mucho más, eso de la administración mandarte una persona cualificada para realizarte los cuidados que necesitas no estoy de acuerdo, y os lo voy a explicar.

Cuando yo empecé con esta enfermedad la seguridad social me asigno una persona para darme rehabilitación. Este servicio lo tuve que abandonar a los dos meses dada la apatía que esta persona tenía al darme mi rehabilitación. Por consiguiente, me tuve que quedar sin dar rehabilitación ¿Y qué pasó? Pues que gracias a la Asociación ELA Andalucía y mis contactos, conseguí una rehabilitadora a 25 km de mi casa. Pero gracias a Dios se da por bien empleado, dado que esta señora es una gran profesional en su trabajo, y hoy en día estoy muy a gusto con ella, es todo amabilidad y cariño hacia mi persona.

Es importante la ayuda económica

Pero las proposiciones de Ley deben de contar algo más con la colaboración de los enfermos y sus cuidadores. No puede ser darle todo el cargo a la administración y a los profesionales que ellos te quieran asignar, porque como explico anteriormente, el rehabilitador que me asignaron me salió rana.

Claro está que, si esta ley no pretende ayudarnos económicamente, no podemos barajar algunas opciones aparte de la que nos asignen en la Seguridad Social o la administración que corresponda. Ayudándonos económicamente, tendríamos algún margen para buscar a la persona adecuada para tratar la enfermedad.

Invertir en investigación

Este punto que os voy a explicar me ha llegado a la mente escribiendo este artículo, a ver qué os parece. Según lo asignado económicamente a cada paciente de esta enfermedad, yo donaría directamente una de las partes que nos correspondieran a la investigación y otra parte iría directamente a las asociaciones que nos ayudan a luchar con esta enfermedad. Serían dos puntos para tener muy en cuenta en esta ley, porque esta enfermedad sin investigación y sin ayuda será muy difícil tirar para adelante.

Y os pongo un ejemplo, esta enfermedad después de 155 años diagnosticada que sepan ustedes que no tomamos nada, y digo nada es nada. Como ustedes comprenderán, si esta ley una vez aprobada, no se le resta una parte a investigación creo que nos llevaremos otros 155 años sin seguir tomando nada.

Investigación es la única esperanza

Los políticos deben escuchar estas pequeñas aportaciones de un enfermo de ELA, porque creo que estas personas que redactan estas leyes deben de tener en cuenta estos detalles expuestos por enfermos que padecemos esta maldita enfermedad. No todo es redactar una ley en un asiento de oficina. Hay que escuchar y ponerse en el lugar del otro para tenerlo también en cuenta. Por eso pido investigación, porque creo que es la única esperanza que tenemos contra esta enfermedad.