La investigación, financiada con 3,9 millones de euros de fondos públicos, tendrá una duración de dos años e involucrará a 27 grupos científicos y entre 600 y 800 pacientes.
Ambicioso, innovador y único en España, el proyecto SEED-ALS reúne a los principales equipos de investigación en ELA del país con el objetivo de avanzar en el conocimiento de la enfermedad y mejorar su abordaje. En esta iniciativa participa la neuróloga Carmen Paradas, jefa de grupo del Ciberned en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS) y especialista del Hospital Virgen del Rocío. Desde Sevilla, coordina este gran consorcio junto al doctor Adolfo López de Munain, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa y director científico del Ciberned.
Un esfuerzo colaborativo sin precedentes
El estudio, financiado íntegramente a través del Instituto de Salud Carlos III, ha logrado unir a 27 grupos de investigación en 13 comunidades autónomas, abarcando tanto equipos de investigación básica como clínica. Además, todas las unidades de referencia nacionales (CSUR) y europeas (ERN EURO-NMD) en ELA están integradas en el proyecto, garantizando un enfoque multidisciplinar y coordinado.
«Lo ideal sería descubrir qué mecanismos debemos atacar para evitar el desarrollo de la enfermedad y, en caso de que se manifieste, ralentizar su progresión. Queremos que deje de ser tan devastadora como lo es ahora», explica la doctora Paradas. «Básicamente, buscamos comprender los procesos que desencadenan la ELA y hacen que avance tan rápidamente, con el objetivo final de prevenirla y tratarla de manera más efectiva», añade.
Un gran estudio con impacto real
El proyecto analizará muestras biológicas y datos clínicos de entre 600 y 800 pacientes con ELA, creando una base de datos accesible para la comunidad científica. Esta base de datos se enriquecerá con nuevos hallazgos a lo largo del tiempo, permitiendo un conocimiento más profundo de la enfermedad.
La investigación se desarrollará en dos líneas principales:
- Línea clínica: Se reclutará a los pacientes y se recopilarán muestras biológicas y datos clínicos.
- Línea de investigación básica: Se estudiarán las muestras para identificar los mecanismos moleculares implicados en la enfermedad.
«Finalmente, integraremos los hallazgos clínicos y moleculares para extraer conclusiones sobre los mecanismos que desencadenan y aceleran la progresión de la ELA», destaca Paradas.
Ciencia y colaboración para avanzar en la lucha contra la ELA
El proyecto tiene un plazo de dos años y se encuentra actualmente en su fase inicial, centrada en el reclutamiento de pacientes y la recogida de muestras.
Más allá de sus resultados científicos, SEED-ALS pone en valor la importancia de combinar ciencia clínica y básica, el esfuerzo colaborativo entre investigadores de todo el país y el impacto de la financiación pública en la investigación biomédica.
«Es un esfuerzo que nace de la ciudadanía, porque el dinero público procede de nuestros impuestos y se destina a mejorar la vida de los pacientes», concluye la doctora Paradas.
Fuente: Diario de Sevilla
6 respuestas
Me parece estupendo. ¿Cómo puedo participar?
En la noticia no dicen cómo participar. Cuando tengas cita en la Unidad de ELA del hospital, se lo dices a tu neuróloga a ver sabe algo más. Un saludo y todo nuestro cariño
Soy paciente de ELA, diagnosticada en septiembre del 2024 y me gustaría participar en el proyecto cómo afectada e fase inicial.
Hola Concepción, díselo a tu neuróloga cuando vayas a una cita de la Unidad de ELA en el hospital. Un saludo
Hola yo e hablado con mi neuróloga acerca del tema y me a comentado que se trata de hacer una Biopsia en el musculo para extraer una muestra de este y me comenta que ella hablara con la Doctora Carmen Paradas y eso que ya estoy apuntado y a la espera .
Gracias Antonio Javier, toda investigación es bienvenida, falta nos hace. Un abrazo