Desde 2005 a tu lado

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

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Dos mujeres se hace un selfie

Asistente Personal, una experiencia de vida junto a Maite

Querido diario soy Irene, Asistente Personal de Maite, y hoy vengo a contarte el trabajo tan bonito que tengo y que tantos momentos inolvidables me ha dado


No quiero que estas palabras sean solo un reflejo de mi experiencia como asistente personal ni de lo mucho que he aprendido en estos meses. Quiero que sean también un agradecimiento profundo a ELA Andalucía, porque gracias a ellos tuve la oportunidad de conocer a Maite, una mujer que desde hace años convive con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que, a pesar de la dureza de esta enfermedad, nunca ha perdido la sonrisa, la paciencia ni la fortaleza de levantarse cada día con ganas de seguir viviendo.


La fuerza de Maite y su familia

Su vida cambió de repente con un diagnóstico que transformó sueños, rutinas y expectativas. Sin embargo, ella decidió no rendirse. Y junto a ella, su familia, que se reinventa continuamente para cuidar, aprender y adaptarse, demostrando que cuando se camina juntos, cada instante tiene un valor incalculable. Ellos me han enseñado que lo más importante no es cuánto tiempo tenemos, sino cómo lo vivimos y con quién lo compartimos.

En este camino, yo también he aprendido y descubierto que ser asistente personal no es solo ayudar: es escuchar de verdad, acompañar sin invadir, aprender técnicas y cuidados que mejoran la calidad de vida, estar presente en los días fáciles y también en los más oscuros. He aprendido que cada café compartido, cada paseo improvisado o cada plan pequeño se convierte en un recordatorio de lo valiosa que es la vida cotidiana. Que Málaga nunca deja de ser hermosa si se mira con los ojos de alguien que elige disfrutarla pese a las dificultades.


Los momentos difíciles también enseñan

No quiero ocultar que también hemos atravesado momentos duros: visitas médicas que no traen las noticias esperadas, días en los que parece no haber salida o conversaciones difíciles sobre temas que nadie quiere enfrentar, como la eutanasia o cómo quiere Maite que sean sus últimos momentos. La ELA te obliga a hablar de lo que normalmente callamos, a poner palabras al miedo, a sentir el presente con más intensidad. Y aunque duele, también nos hace más humanos.


Conexión que trasciende lo laboral

Lo más bonito de este trabajo es la conexión real que se crea. Porque llega un punto en el que las alegrías y las penas de la otra persona se sienten como propias. Como asistente personal aprendes a mirar más allá de un “estoy bien”, a identificar pequeñas necesidades, a poner en práctica lo que estudiaste o aprendiste de otros profesionales: desde un masaje que alivia, un ejercicio de fisioterapia, hasta acompañar a una cita médica para que el camino se haga menos pesado.

Aprendes que la formación nunca termina, que siempre hay nuevas técnicas y recursos que pueden ayudar, y que también es importante concienciar a los demás sobre esta enfermedad y sobre cómo pueden aportar su granito de arena.

Durante este tiempo con Maite he confirmado que la verdadera riqueza de este trabajo no está en la organización del día, sino en las pequeñas cosas: en compartir historias, en reírnos hasta que no podemos más, en enviarnos fotos o mensajes incluso en vacaciones. Como bien dice su hijo: “no podían haber elegido a nadie mejor para mi madre, porque cuando están juntas no hay quién las calle”. Y esa complicidad es la que hace que este vínculo trascienda lo laboral.

Aunque con tristeza sé que este proyecto termina en octubre, también sé que la amistad con Maite no termina aquí. Ella no es mi “usuaria”, ni yo solo su asistente: ella es mi amiga, y lo será siempre.


Gracias a ELA Andalucía

Quiero también agradecer a ELA Andalucía, y en especial a Mar y Almudena, por su acompañamiento constante, por estar pendientes de cómo nos sentimos y por regalarnos siempre una palabra amable y una sonrisa.

Hoy puedo decir con orgullo que ser asistente personal me ha cambiado. Este trabajo me ha dado la oportunidad de conectar de una manera profunda con las personas, de entender que detrás de cada gesto hay un mundo, de aprender a cuidar con el corazón y no solo con las manos. Y, sobre todo, me ha enseñado que lo importante no es la enfermedad, sino la vida que se sigue construyendo cada día, con amor, con dignidad y con compañía.

Testimonio de Irene, Asistente personal de Maite, Málaga

2 respuestas

  1. Que testimonio más bonito Irene. Soy Carolina, la hija de un recién paciente diagnosticado de ELA. Escuchar que tu padre tiene una enfermedad tan cruel como ésta, te hunde completamente, porque ya no sólo te preocupas por su salud si no también en cómo será el día a día y como organizarte para que no le falte de nada. El saber que quizás cuando las cosas se pongan más feas y mi padre necesite una persona casi todo el tiempo a su lado y que parte de ese tiempo a lo mejor es cubierto por alguien como tú, es algo que tranquiliza mucho dentro de la desgracia que es para mi familia.
    Espero que este proyecto siga adelante, espero que haya sido un proyecto «piloto» y que se instaure formalmente en un futuro muy «próximo», porque sabemos que estas personas y sus familias no pueden esperar.
    Un abrazo enorme!

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