El Comité Económico y Social Europeo (CESE) organiza una importante conferencia en Bilbao para hablar sobre las Enfermedades Raras y, entre ellas, de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Bajo el título, «Enfermedades raras y Redes Europeas de Referencia», este evento tendrá lugar los días 10 y 11 de octubre de 2023 en el Centro de Congresos Euskalduna.
La Conferencia, comienza el día 10 de octubre por la tarde, y abre el evento la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La Asociación ELA Andalucía asistirá al evento.
El evento cuenta con interpretación de español, alemán, inglés, francés y euskera. Está prevista la retransmisión por Internet en inglés y español.
Objetivos de la Conferencia
La conferencia examinará la situación actual y abordará los principales desafíos en el marco político de la UE para las enfermedades raras y las redes europeas de referencia.
Tanto los Estados miembros como la sociedad civil desean ver avances en este ámbito, y la conferencia responde a las peticiones activas de las asociaciones de pacientes en la UE
Enfermedades raras y ELA
Una enfermedad rara es una afección crónica, muchas veces discapacitante o potencialmente mortal. Se describen alrededor de 7 000 enfermedades raras, que afectan al 8% de la población de la UE, unos 36 millones de personas. Estas enfermedades afectan gravemente la salud y la calidad de vida de las personas y hasta el 95% de ellas carecen de tratamiento o curación.
La falta de investigación y desarrollo de tratamientos específicos es un desafío importante en el campo de las enfermedades raras, ya que las empresas farmacéuticas pueden tener menos incentivos económicos para invertir en investigaciones para tratar enfermedades que afectan a un número más reducido de personas.
Sin embargo, en muchos países se están implantado iniciativas para abordar este problema de salud, como la creación de registros de enfermedades raras, la promoción de la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos, y la mejora del acceso a la atención médica especializada para las personas afectadas por enfermedades raras.
A escala de la UE, las veinticuatro Redes Europeas de Referencia (RER) son esenciales para la cooperación en el diagnóstico, tratamiento, investigación y generación de conocimientos sobre enfermedades raras.
La ELA y Jaime protagonistas
Jaime Lafita, paciente con ELA de Bilbao, desempeñó un papel importante al abogar por esta conferencia. Viajó desde Bilbao a Bruselas en velero y bicicleta en el Día Mundial de la ELA de 2021, para instar al Parlamento Europeo a brindar más apoyo a la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. En esta institución fue recibido por el Presidente del Parlamento, David Sassoli.
Personalidades invitadas a la inauguración
- Emilia M. Málaga, presidenta del Consejo Económico y Social Vasco
- Juan Mari Aburto, alcalde de Bilbao
- Gotzone Sagardui, consejera de Salud del Gobierno Vasco
- José Manuel Miñones, ministro de Sanidad de España
- Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria
- Sandra Gallina, directora general de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisión Europea
- Oliver Röpke, presidente del Comité Económico y Social Europeo
