02/09/2013 Los pasados días 13 y 14 de septiembre aparecía una noticia en los diarios on line “La Razón” y “El Confidencial” respectivamente, cuyo título tenía el mismo que el presente artículo pero sin interrogaciones, es decir, una afirmación rotunda… ¿Quién pudo publicar algo así tan a la ligera? La noticia se extendió rápidamente, creando una enorme expectación por parte de toda la comunidad de pacientes y familiares con ELA, que han visto en ella la salvación de su situación actual.
Con el ánimo de ayudar en todos los sentidos y especialmente desde el punto de vista de la veracidad científico-clínica facilitando toda la información que existe sobre esta enfermedad en el mundo, nos hemos puesto los profesionales de FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA), manos a la obra para averiguar en qué está basada esta noticia, hemos hecho una revisión de todos estos estudios, escribimos a la Alianza Internacional de ELA, Asociación Nacional de Israel e Investigadores que hicieron pública la noticia en los medios.
De toda la información recabada se ha realizado el siguiente resumen que vamos a intentar explicarlo de la forma más clara y sencilla posible.
Leer el artículo completo publicado por FUNDELA
El artículo de FUNDELA concluye así: …Todo esto tan sólo quiere decir, que la investigación va por buen camino, pero que los resultados no se podrán contrastar hasta que acaben los ensayos y para ello, como hemos comentado más arriba, aún quedan unos meses para poder sacar conclusiones reales sobre sus resultados y MÁS IMPORTANTE AÚN el ENSAYO REAL con el que se sabrán los efectos de estas células pluripotenciales sobre la ELA, comenzará a finales de este año (en los EE.UU.) y tendrá una duración de, al menos 2 años.
EL PROBLEMA de la publicación de este tipo de noticias es el tono de la cobertura Desproporcionada a su impacto relativo, pues no se puede asegurar que, con los datos obtenidos por los pocos participantes en el estudio, se haya conseguido “FRENAR LA ELA” por primera vez.
Desde FUNDELA y cumpliendo uno de sus objetivos, informaremos de forma inmediata todos los resultados que se vayan teniendo respecto a la investigación en ELA, como lo hacemos de forma periódica a lo largo del año y, sobre todo, si nos llegase la noticia de que fuera realmente cierto que algún tipo de tratamiento “frena” la ELA, haremos inmediatamente todo lo posible por conseguir que ese tratamiento, no solo se sepa, sino que llegue a todos los pacientes con ELA de España.
Este artículo que publicamos en este espacio, aparece en el reciente Boletín Científico de FUNDELA nº 46. Esta entidad es la más prestigiosa en España en estudios sobre la ELA, por lo tanto, desde la Asociación ELA Andalucía respaldamos enteramente la información emitida por FUNDELA y pedimos a los lectores prudencia y cautela con la información que encontramos en Internet…
