Un viaje de amor y resiliencia: cómo enfrentar la ELA con mi hijo desde su infancia
El año 2014 quedó grabado en nuestra historia como el momento en que el destino nos desafió salvajemente con el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Algo totalmente inesperado y en una plenitud personal, profesional y familiar. Lo que no sabíamos entonces era que este desafío sería una llamada a la unidad y una gran oportunidad para enseñarle a nuestro pequeño hijo lecciones de amor, empatía y resiliencia desde sus recién estrenados cuatro años.
En este artículo, compartiré nuestra experiencia desde el momento del diagnóstico hasta hoy. Soy Miguel Ángel Roldán, de Saca la Lengua a la ELA.
Diagnóstico, el comienzo de nuestro viaje
Cuando mi hijo tenía solo 4 años, la noticia de mi diagnóstico de ELA parecía un huracán que amenazaba con llevarse nuestros sueños y planes. Fueron momentos convulsos y de mucha impotencia. Sin embargo, Carmen, mi mujer no titubeó ni por un momento. Desde el primer instante, se convirtió en mi puntal y guía, sosteniendo nuestra familia con determinación, amor incondicional y plena convicción en mí y en mi capacidad para afrontar la situación y mi nuevo rol.
Carmen, por supuesto, tampoco nació aprendida, nos fuimos abriendo física y emocionalmente a un mundo inexplorado por nosotros hasta la fecha. Gracias al enorme trabajo realizado por ELA Andalucía nos sentimos muy arropados en todos los sentidos. No fue sencillo y tomó su tiempo, pero descolgar el teléfono fue mi primer gran acierto. Patricia, la Psicóloga nos dio las primeras pautas para afrontar la dura realidad que recién empezábamos a vivir. Mi máximo miedo era como actuar con mi hijo. Y aquí me llevé la primera sorpresa.
Comunicando la ELA a un niño de 4 años
Explicarle a un niño de esa edad sobre una enfermedad como la ELA no es tarea fácil. Una cosa está clara, si quieres que sea traumático puedes hacerlo empleando palabras como muerte, cama o malito, y enfatizarlo con llantos desconsolados y sin muchas explicaciones. Tampoco hay que enmascarar la realidad ni azucarar la situación y sobre todo nunca rehuir a explicar la verdad porque un niño es pequeño pero lo que no es, es tonto.
Se dan cuenta de todo y lo único que necesitan es información, clara y concisa.
– A papá se le cae el vaso porque a veces se queda sin fuerza. Si quieres le ayudamos para que pueda beber y no tenga sed.
– Papá tenía tos porque cuando come tiene que estar tranquilo y hacerlo despacio y poco a poco. Su lengua se cansa y no puede mover la comida, le hacemos trozos más pequeños ¿vale?
Es increíblemente significativa la capacidad de empatía que puede llegar a tener un niño. Así como a ir adaptándose a las situaciones sin problemas. No se lo hagas más complicado de lo que es. Si no te ves capacitado, insisto, pide ayuda especializada.
Fomentando la empatía y la comprensión
A medida que la enfermedad avanzaba, así como nuestro hijo crecía, fuimos creando maneras de involucrarlo en el cuidado diario. La mejor educación al respecto creo que es la de potenciar su independencia. No existe mejor ayuda a un padre discapacitado, que no pedirle demasiada ayuda.
Si hay algo que le sobra a un padre jubilado por enfermedad es tiempo en el día a día. Trabajar su aseo personal, vestimenta, preparar la mochila. Siempre con supervisión para no ponerse las zapatillas del revés. Mientras le hacemos independiente podemos compartir tareas juntos, en mi caso el me ayudaba con el pelo cuando mis brazos ya no subían. O sirve el agua cuando ya no puedo hacerlo yo. Casualmente formamos un equipo fantástico de ayuda mutua.
Le enseñó a ser comprensivo y a entender las limitaciones físicas que sufro. Juntos, encontramos maneras creativas de adaptar las actividades diarias para que pudiéramos seguir compartiendo momentos especiales en familia.
Celebrando los “pequeños triunfos” propios y ajenos
Tener voluntad para salir a la calle a pasear y vencer a la desidia. Celebrar un día con amigos o familia, aunque no puedas estar más que un rato. Dar una vuelta a la manzana por tu propio pie. Disfrutar de los gustos o aficiones de tu hijo y mujer… Son pequeños placeres que refuerzan el sentido de la vida.
A pesar de las dificultades y el avance de la enfermedad, en casa celebramos cada acción digna de ser valorada como positiva. Estés enfermo o no, creo que debería ser así.
Nadie tiene asegurado el mañana y por eso, y por muchos motivos más, nos vamos a la cama contentos de haber compartido momentos juntos y la ilusión que nos ha hecho realizarlo. Simplemente dando el 100%, ya merece la pena.
Con la ELA no hablamos de victoria nunca, pero yo llevo empatando casi seis años.
Apoyándonos en la comunidad y buscando recursos
Incluso para elegir referentes hay que ser escrupuloso. Hoy tenemos muchos y variados. Honestamente no se si los míos son los mejores pero cada uno en su justa medida y momento han servido para desarrollar en mí valiosas estrategias para afrontar las dificultades cotidianas. Ni que decir tiene que muchos son o eran compañeros de enfermedad. Algunos ejemplos de miles que podría poner.
Recuerdo una charla de Juan Ramón Amores en la primera etapa de la enfermedad, la vi y sentía que era yo. Sus ganas e ilusión por seguir hacia delante con su labor profesional y como padre de dos niños. Inspiración pura para mí en aquel rol que compartíamos.
También las lecturas de Matallanas en sus múltiples artículos deportivos y su particular forma de entender la vida. Siempre con matices futboleros. Como me ayudó a saber de qué iba todo y a plasmarlo en mi vida.
Mi último gran referente es Pablo Olmos y creo que ha conseguido sacar de mi aquello que nunca olvidará mi hijo. La faceta de atleta que tanto amaba y que tras la enfermedad vi un poco estancada. Gracias a él y su equipo he podido no sólo cumplir grandes metas a nivel deportivo sino también a nivel social ya que me permitió reivindicar la importancia de invertir en nuestra enfermedad.
Por supuesto Edu, mi hijo, aprendió de todo esto los valores intrínsecos del deporte y la importancia de perseguir tus sueños o aquello que anhelas. No hay que subir montañas para ello. Recuerda el punto anterior de los pequeños triunfos.
En resumen, rodearte física o emocionalmente con los mejores, y a ser posible iguales, te hará mejor persona, enfermo, padre… Ya que tendrás una perspectiva muy buena y aplicable en tu vida. El amor y tu ejemplo, es el mejor legado.
Por ir acabando y concretando cositas
Lo que mueve el mundo es el amor. Pero amor a lo material no es amor. Puedes “amar” a un coche, pero pronto saldrá uno nuevo y más bonito y entonces ya no lo amarás tanto. Me refiero a la familia, a ese tesoro que tenemos y que no es sustituible por nada.
Cuando hablo con mi hijo creo que él percibe lo mucho que lo quiero. Y sabe que no hay nadie en el mundo que lo haga del mismo modo. Y aquí compañeros, no vale escudarse en la discapacidad, porque el amor no entiende de barreras. Incluso cuando no puedes hablar eres capaz de demostrarlo. Y no habrá mejor cobijo nunca para él, que sentir el respaldo y cariño de sus padres.
A eso me refiero con todo esto. Edu es un niño feliz porque entre otras cosas sabe que no le va a faltar ese amor nunca. Y cuando faltemos prevalecerá a buen recaudo. En la memoria y el corazón.
En cuanto a lo del ejemplo, es más de lo mismo, si él ve en ti a alguien que afronta la situación desde una perspectiva constructiva, aceptando las circunstancias como vienen y con actitud para intentar cambiar la realidad que vivimos, estarás haciendo lo correcto. Al fin y al cabo, es tu labor como padre, ten por seguro que en este viaje se llevará la mayor de las enseñanzas para su futuro.
Conclusión
No cerraré este relato sin dar a Carmen el especial valor que tiene en todo esto. Mi mujer ha sido el faro que nos ha guiado a través de los momentos oscuros y mi hijo y el proyecto de vida que emprendimos juntos la razón por la cual seguimos adelante con determinación.
Juntos, hemos aprendido que el amor puede superar cualquier obstáculo y que la familia es una fuente inagotable de fortaleza. Esta travesía nos ha enseñado que incluso en medio de la adversidad, podemos encontrar cosas bonitas y que dan sentido a nuestra existencia.
Suerte y Feliz viaje.
Testimonio de Miguel Ángel Roldán, de la Asociación Saca la Lengua a la ELA . Fernán Núñez (Córdoba)
