Las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica necesitan que la Ley ELA se ponga en marcha cuanto antes
El pasado viernes 10 de enero, representantes de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), a la que pertenece ELA Andalucía, se reunieron con el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, y la ministra de Sanidad, Mónica García, para abordar aspectos clave de la implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre. Esta ley tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de alta complejidad.
La reunión, que tuvo lugar en la sala polivalente del Ministerio de Derechos Sociales, también contó con la participación de pacientes como Juan Carlos Unzué, Jordi Sabaté y Noemí Sobrino, quienes intervinieron de forma telemática.
Temas tratados
Durante el encuentro, ConELA destacó la urgencia de activar medidas contempladas en la ley, entre las que se incluyen:
- Cuidados 24 horas en el domicilio.
- Formación de personal especializado en el cuidado de personas con ELA.
- Establecimiento de una financiación adecuada.
- Coordinación con las comunidades autónomas para garantizar una aplicación efectiva.
Estas medidas son esenciales para mejorar la atención sanitaria y social, así como para proporcionar herramientas que permitan a los enfermos y sus familias afrontar los retos diarios que plantea la ELA.
Valoraciones y mensajes clave
El vicepresidente de ConELA, José Jiménez Aroca, valoró positivamente la voluntad de colaboración mostrada por el Gobierno, aunque subrayó la importancia de acelerar el proceso:
“En principio, el resultado de la reunión ha sido positivo y hay que seguir avanzando en el plan de implementación de la ley. Pero debemos ser conscientes de lo que implica el tiempo para los enfermos de ELA. La implementación debe llegar a cada persona lo antes posible, porque estas situaciones te obligan a decidir si puedes seguir viviendo o no.”
Por su parte, Juan Carlos Unzué apeló a la acción urgente:
“Llevamos tiempo escuchando palabras muy agradables, pero necesitamos hechos. Les recuerdo que cada día fallecen tres personas por ELA que quieren vivir, pero se ven obligadas a morir por falta de ayudas.”
Compromisos del Gobierno
Los ministros informaron sobre el plan de implementación de la ley y reafirmaron su compromiso de:
- Reactivar los grupos de trabajo interministeriales.
- Establecer vías ágiles de comunicación con las asociaciones.
- Acelerar los procesos necesarios para que la ley sea efectiva cuanto antes.
ConELA agradece pero insiste
Desde ConELA se ha agradecido la proactividad y las intenciones del Gobierno. Sin embargo, se ha dejado claro que no estaremos satisfechos hasta que las personas afectadas por ELA reciban la atención que les reconoce la ley.
Esta reunión marca un paso importante, pero el verdadero reto está en transformar las palabras en acción para garantizar que nadie quede desatendido.
