A cualquier cosa se le hace caso. Hemos tenido un tema, con un señor y una señorita de este país nuestro que es España, sobre un beso. El tema lleva 20 días hasta en la sopa, de noche, de día, y a medio día. En prensa, radio, medios de comunicación. En España y en medio mundo. Yo como enfermo de ELA, mi opinión sobre esto, es que se han perdido los valores de las personas en este mundo. Cualquier noticia desafortunada interesa más que la ELA.
A lo que voy, la ELA no importa
Nosotros como enfermos, de una enfermedad rara como es la ELA. Señores que no nos hagan ni caso, ni por activa ni por pasiva, os pongo un ejemplo. Como siempre en mis artículos, el Día Mundial contra la ELA, hubo medios de comunicación de este país nuestro que es España, que no se dignaron ni a dirigirnos ni una palabra sobre la enfermedad porque no interesa. Y nos hemos tenido que tragar, a este señor y a esta señorita. Manda coj…, para que os hagáis a la idea de lo que esta enfermedad le importa a este mundo.
No hay derecho
Los que estamos enfermos, no le importamos a nadie. La ELA no interesa. Pero este tipo de sucesos sí que vende. No hay derecho, que a un señor de estos lo conozcan hasta en el Polo Norte. Y una enfermedad tan devastadora como la ELA, no se visualice ni en tu propio país. Como dije antes, no hay valores ni humanidad con esta enfermedad no tiene ni medicación. Un simple jarabe, que te alarga la vida 3 meses, qué os parece. Cuidado, el que lo puede tomar. Hay personas que le asienta como un tiro, y tienen que abandonar este jarabe. Aquí, como dije antes, la visibilidad la damos los enfermos, las asociaciones y las personas que hacen presencia en los eventos que organizamos y colaboran económicamente.
Al Gobierno y a Bruselas, que apoyen la ELA
A ver si a la ELA la toman en serio de una vez, déjense de engordar noticias absurdas. Ayuden a estas enfermedades difíciles de curar, llévenlas al Congreso, a Bruselas, a donde hagan falta. Y ayuden a investigar a los médicos que entienden de esto. Que se publiquen una noticia ¡se ha conseguido curar la ELA! por decir la mía y la de mis compañeros. Cuidado, eso sí es una buena noticia, lo demás es basura.
Gobierno de España, Comunidad Europea, suministren partidas económicas por una buena causa. Comprendo que somos muchos a pedir, pero con una enfermedad no se juega porque es la vida de una persona. Curasteis el Sida, sacasteis la vacuna del COVID, el Cáncer según qué tipos ya se cura. Se ha avanzado mucho en muchas más enfermedades, creo que les toca a las enfermedades raras de una vez.
Somos Europa supuestamente una potencia mundial ¿Qué esperan, a que estas enfermedades vayan a más? no hay derecho. Súmanse a esta causa ya, no más pinganillos en la oreja, no más coches oficiales, no más dinero de Bruselas dilapidado en fondos rotos. En fin más humanidad, más investigación, que se pueda hablar de algo de provecho de una vez. Investigación, y ayúdennos a vivir. Ley ELA yaaaaa.
Testimonio de Mariano de Zufre (Huelva)
