Gema Cano, fisioterapeuta de la Asociación ELA Andalucía, cuya experiencia es amplia porque atiende a casi todos los pacientes con ELA de la provincia de Sevilla, ha escrito este pequeño texto que compartimos con todos nuestros lectores. Dice así: “Los problemas respiratorios en una persona con ELA son los más importantes y preocupantes que nos podemos encontrar, por lo que se suele tener mucho miedo cuando se empiezan a presentar los primeros síntomas. Miedo a lo desconocido. Miedo a no saber qué hacer.
En este sentido, existen algunas ayudas técnicas muy eficaces para la respiración no invasiva que apoyan a los músculos respiratorios tanto para conseguir una tos efectiva como para una buena ventilación de los alveolos de los pulmones.
En muchas ocasiones, el tema respiratorio y las ayudas para la respiración, es un poco tabú entre los profesionales sanitarios, por decirlo de alguna manera, y no sabemos si es por falta de conocimiento, por falta de medios, por temor a dar demasiada información y carga a la familia que emocionalmente está destrozada… Sea cual sea la causa el inicio de estas terapias respiratorias se retrasan demasiado y en algunos casos es demasiado tarde.
Existen estudios científicos que confirman que una terapia respiratoria adecuada y precoz, logra mejorar la calidad de vida, aumenta la esperanza supervivencia y disminuye los ingresos hospitalarios del paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Valoración precoz
Tenemos que diferenciar dos problemas que nos podemos encontrar:
Dificultad para expectorar: la tos es un mecanismo de defensa que tiene el cuerpo para expectorar, que aunque siempre hayamos pensado que toser sea malo, no estábamos en lo cierto. Al toser movemos cualquier partícula extraña que entre en nuestro aparato respiratorio. Si nos resfriamos hay mayor mucosidad y la tos ayuda a movilizar y a expulsar esas secreciones para que no haya infecciones.
¿Qué ocurre en una persona con ELA? Pues que en muchas ocasiones el mecanismo de la tos está afectado por la debilidad de los músculos respiratorios y cuando vemos que no hay una tos espontánea y eficaz, muchos episodios de intentos de tos y sensación de agobio, es necesario iniciar medidas de tos asistida, manual o mecánica: el ambú y sobre todo el Cough Assist o tosedor, siendo este último el más eficaz ya que no sólo se utiliza para provocar la tos y sacar las secreciones sino como terapia preventiva para expandir de forma pasiva los pulmones e incluso para extraer objetos extraños o comida en caso de atragantamiento, algo que se suele dar en algunos afectados de ELA por su dificultad para tragar.
Dificultad para ventilar: Desde casa podemos darnos cuenta de algunas cosas, no somos médicos ni jugamos a serlo, pero podemos observar si nuestro familiar duerme mejor incorporado o sentado que acostado horizontalmente, que se asfixia con pequeños esfuerzos, que no descansa bien por las noches despertándose en muchas ocasiones, dolores de cabeza, somnolencia por el día, confusión… Antes esos síntomas tenemos que alertar a nuestro médico que algo no va bien y los especialistas tienen que realizar pruebas.
Cuando hay dificultad para ventilar existe lo que se llama ventilación mecánica no invasiva, lo que comúnmente se llama bipap. Es una máquina que ayuda a los músculos respiratorios a realizar sus movimientos por lo que se fatigan menos y el paciente se agota menos. Su utilización precoz hace que el enfermo se vaya familiarizando y que no sea un drama la utilización del mismo, ya que al final los enfermos encuentran un gran confort al usarlos.
Existe una Guía Asistencial para la atención de la ELA editada con la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía que avala lo que digo y lo explica de forma más detallada y extendida.
Actualmente existe una terapia respiratoria no invasiva que, aunque no cure, alivia los síntomas y en muchos casos se evita el deterioro rápido. El momento de empezar la terapia respiratoria tiene que ser precoz, no hay que esperar a un resfriado o a un empeoramiento, aunque aparentemente el enfermo este bien sabemos que algo no marcha y si se le pone remedio de forma temprana podremos aliviar por lo menos inicialmente y zancadillear a esta ardua enfermedad».
Gema Cano Blas, Fisioterapeuta, Nº Colegiada: 1409
