Soy Pepe Gastalver López-Pazo, tengo 39 años y quería contaros que tengo ELA (esclerosis lateral amiotrófica), llevo 6 año con la enfermedad y 5 diagnosticado. Por supuesto, es un coñazo y una putada, aunque alguien le pueda parecer imposible tengo una vida agradable, muy divertida y feliz.
Nunca le he dado gran importancia a los problemas, contratiempos o problemillas. He sido bastante práctico y he buscado la solución o mejor salida. La ELA es más que eso, es para siempre no tiene cura, luchar contra ella sería una estupidez por mi parte, así que desde el principio he decidido vivir con ella. El Gobierno aquí debería hacer su trabajo para facilitar nuestras vidas con la aprobación de una vez de la LEY ELA.
La ayuda a domicilio de la Dependencia, llega a tardar 2 años o más. Yo la sigo esperando, la ayuda que tengo la pago de mi bolsillo y con la ayuda incansable de la asociación de ELA Andalucía ¡LEY ELA YA!
Necesito organización y ayuda, pero tengo ilusión
Ando despacio, torpe y mal con un bastón. Manejo aún peor los brazos y manos, pero como tengo paciencia y tiempo porque estoy jubilado, finalmente llegó al mismo sitio que tú.
Hay gente me pregunta: ¿Cómo puedes?
Pues igual que tú, que te levantas cada día con la ilusión de hacer cosas, de pasar un buen día. Yo igual, simplemente que me debo organizar y necesito ayuda para que ese día empiece. Necesito que alguien venga a casa y me ayude a ducharme, ponerme desodorante, peinarme vestirme… ¡a ponerme guapo vamos! Está feo que yo lo diga, pero sigo estando guapete, teniendo rollito, el bastón me queda bien.
Una vez que me dejan listo, me siento perfecto, no dependiente. Fuerte, limpio, sano y con tiempo para disfrutar del día. Aquí todos estáis trabajando duro para cuidaros, cuidar a vuestra familia y en un futuro, poder jubilaros y disfrutar del tiempo. Yo soy el futuro, ya estoy jubilado y estoy saboreando de cada momento de la jubilación. Para mí, para que mi jubilación funcione y no caer en la monotonía, necesito organización, siempre he sido muy organizado.
Plan diario de actividades
Tengo mi plan escrito de lunes a viernes mi alarma 9:30 h., madrugar más me parece innecesario, tampoco tengo que salvar el mundo. Y una vez que paro la alarma, abro las cortinas para que entre el Sol y me vuelvo a tumbar.
En la cama, media horita tonteando con el móvil. Después paseo por la casa y cambio el móvil por un libro. Posteriormente, vienen a ayudarme a ponerme guapo y después, toca música de fondo con mi fisio y amigo que viene a estirarme tres o cuatro días en semana. Los cuidados profesionales en esta enfermedad son vitales y mejoran médicamente probado la calidad de vida. La Seguridad Social me da solo un día de fisio a la semana, un mes sí un mes no. Yo me costeo de mi bolsillo cuatro días a la semana, no escatimó en mi bienestar, pero no hay derecho. Repito LEY ELA ya.
En este punto del día, digamos que ya he realizado mi trabajo, ya he hecho todas las tareas de la mañana y aunque me cuesta, como siempre he sido culo inquieto, me echo a las calles a pasear y aunque lo haga mal, lo hago. Quedo con amigos, que tengo la suerte o me lo he trabajado para tener muchos conocidos, mucha gente que nos llevamos bien y buenos amigos.
Disfrutar cada día con las cosas que tenemos
A la hora de comer llega uno de los grandes momentos del día por dos motivos, el primero veo a mi mujer que vuelve del trabajo, mi mujer es una maravilla, siempre con una sonrisa muy divertida, muy inteligente, guapísima y más joven que yo, así que me pone siempre las pilas. Definitivamente aprovechamos mucho el tiempo como pareja. Y por otro, comer. El comer es una maravilla, siempre me ha encantado, pero ahora que sé que algún día comeré por una sonda, valoro y disfruto cada bocado mucho más.
Me encanta salir a probar nuevos restaurantes, cada semana soy todo un foodie.
Que decir de las cervecitas con amigos una maravilla del mundo, debería ser patrimonio y estar protegido, porque te da vida, regula el pH y acaba con los problemas mundiales.
En fin, chicos, aquí os cuento un poco mi día a día, y lo que vengo a decir, es que todo es más fácil de lo que parece y que con ganas e ilusión la vida puede ser maravillosa. Abrazo fuerte para todos.
Testimonio de Pepe Gastalver, Sevilla
