Adilia Aires habita en el interior de su cuerpo, como nos pasa a todos, sí. Pero ocurre que su cuerpo no responde. Las piernas de Adilia no tienen fuerzas para caminar. Sus manos hace tiempo que se negaron a seguir acariciando. Su laringe es incapaz de regular el flujo de aire procedente de los pulmones para hacer vibrar las cuerdas vocales. Por eso, Adilia no habla. Parpadea si se le pregunta. Un parpadeo quiere decir sí. En caso de que no parpadee, la respuesta es no. Su mente está encerrada en un cuerpo que no funciona. Solo su sonrisa, que surge milagrosa, es capaz de vencer por un instante a la ELA que padece. (Estupendo reportaje del periodista David Berlanga).
Y Adilia escribe. Escribe para matar el tiempo mientras el tiempo la va matando. Escribe con los ojos a través de un aparato llamado Iriscom que se acopla al ordenador portátil. La máquina detecta el movimiento de sus ojos, que van seleccionando en la pantalla, una a una, cada letra hasta componer, lentamente, palabras y luego frases, que a menudo son versos. Y es entonces cuando emerge el mundo interior de Adilia.
Soy la que no tiene voz/ la que siempre está callada, / la que escribe con los ojos, / la de la intensa mirada. / La que no puede y desea/ ser cuerpo en movimiento / solo mi mente pasea/ cual hoja suelta, bailando al viento. / Soy la que vive soñando/ la de las mil fantasías/ con las que voy superando/ el paso de los días.
El poema fue publicado en su blog personal el pasado 21 de diciembre, ese canal de expresión en el que vuelca las emociones que laten en el cuerpo que no funciona. En sus textos hay dolor, pero nunca rabia.
Adilia es uno de los 323 andaluces que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, según la Consejería de Salud y Bienestar Social. Se trata de una enfermedad clasificada como rara, neurodegenerativa, incurable y de origen desconocido. Afecta a todos los músculos voluntarios del cuerpo, que, poco a poco, van dejando de responder, incluyendo los del habla, la deglución y la respiración. Se debe al colapso de las motoneuronas que rigen el sistema locomotor. La ELA no afecta a las facultades mentales ni a los sentidos, y no provoca dolor. Los especialistas afirman que la esperanza de vida oscila entre los 3 y los 5 años, si bien hay pacientes que superan ese límite. Hoy se celebra el día mundial.
QUIÉN ES ADILIA
Nació hace 62 años en Castro Verde, una pequeña aldea del Alentejo portugués. Se casó con un andaluz con el que emigró a Suiza. Allí nacieron sus tres hijos, Jon, Rosa y Mylena. En Suiza trabajó en una fábrica de relojes. Honesta, luchadora, perfeccionista, aficionada a la lectura, cuentan sus hijos.
Entusiasta del fado, pero, paradójicamente, poco dada al lamento. Cuidó también a niños con discapacidad, fue limpiadora y conserje. Su marido tuvo negocios de hostelería. La familia regresó a España. En 2001 se produjo la separación del matrimonio, dejando una herida en ella que tardó demasiado en cerrarse. Y cuando se cerró, llegó la ELA. Primero, con tropiezos y caídas inexplicables. Más tarde, con pérdida de fuerza en las extremidades. Finalmente, tras un año de pruebas, en forma de implacable diagnóstico.
Adilia está sentada en su sillón, ubicado en el salón amplio y luminoso de su piso de la Macarena, en Sevilla. Tiene puesto el aparato que la ayuda a respirar. La acompañan sus hijas, Rosa y Mylena. La perrita Telma dormita en su regazo. Hola. ¿Cómo estás hoy? ¿Puedo darte un beso? Adilia parpadea, y eso equivale a un sí. Antes de este encuentro, respondió por correo electrónico algunas preguntas. El correo electrónico, su blog, su cuenta en Facebook y la máquina que le permite escribir con los ojos la unen al mundo.
