La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) participa en la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra este jueves día 3 de diciembre y nos sumamos a las reivindicaciones de Naciones Unidas que reclama la visibilidad de todas las personas con discapacidad y la participación de éstas en todos los aspectos de la vida, bajo los principios de igualdad y accesibilidad.
La ELA constituye un problema grave de salud que afecta a los músculos voluntarios del cuerpo, a la capacidad de hablar, deglutir y respirar. La gran capacidad invalidante de la enfermedad, requiere respuestas ágiles, coordinadas y accesibles para el enfermo y su entorno familiar.
Con la oportunidad que brinda el Día para promover el pleno derecho a la igualdad de todos los seres humanos y la participación en la sociedad, ELA Andalucía reclama al Ministerio de Sanidad la inclusión, en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud, de lectores oculares como producto de apoyo para la comunicación en personas afectadas de ELA. Porque para las personas con ELA no hay otro sistema de comunicación efectivo y el uso de estas tecnologías puede facilitar la inclusión del colectivo, calidad de vida y autonomía en las decisiones personales y sociales.
Guía de Ayudas Técnicas para la ELA
Como novedad positiva, aprovechamos la conmemoración para presentar una Guía de Ayudas Técnicas ELA, con el fin de ofrecer a las familias información sobre la promoción de la autonomía personal que facilitan determinados Productos de Apoyo directamente relacionados con la realización de las actividades de la vida diaria, y así, contribuir a prolongar en el tiempo la autonomía del paciente y su participación en el rol familiar y social.
En esta guía se ha realizado un riguroso trabajo de recopilación y síntesis, porque en el mercado existen muchos y variados manuales que contienen información similar a la que aquí podemos encontrar. Sin embargo, las Ayudas Técnicas expuestas en este documento, son las más apropiadas para los pacientes con ELA y las que mejor se adaptan a su día a día. No quiere decir que las familias las tengan que comprar todas, pero sí ofrecen información de los productos que existen para ayudar a las capacidades que aún conserva el paciente, incluso estos productos pueden orientar para que con un poco de imaginación, las familias puedan fabricar algunas ayudas técnicas caseras de bajo coste que cubran igualmente las necesidades de su familiar.
