En el Día Mundial Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), viernes 21 de junio, la Asociación ELA Andalucía, que une a pacientes y familias, reivindica un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una Ley ELA estatal que atienda de manera adecuada a las 4.000 personas con ELA en España, porque vivir vale la pena, aunque sea con ELA.
En Andalucía, más de 700 personas padecen ELA, una enfermedad neurodegenerativa que atrofia progresivamente todos los músculos del cuerpo, llevando a una parálisis total. Este número se mantiene estable, pero se renueva continuamente con fallecimientos y nuevos diagnósticos. Cada año, se diagnostican alrededor de 90 nuevos casos en la región. Los datos por provincias son: Jaén 30 personas, Sevilla 166, Almería 50, Córdoba 67, Cádiz 82, Huelva 35, Granada 61 y Málaga 112.
La ELA es una enfermedad de origen desconocido, sin cura y solo el 10% de los casos tiene un componente hereditario, mientras que el 90% es esporádico, puede afectar a cualquier persona sana. La esperanza media de vida desde el diagnóstico es corta. Pese a la gravedad de la enfermedad, los pacientes andaluces se enfrentan a múltiples retos, como el retraso de la Administración para tramitar las escasas ayudas de la Dependencia.
ELA Andalucía
La Asociación ELA Andalucía lleva 18 años apoyando a las personas con ELA de la región, facilitando servicios domiciliarios que no presta la Sanidad Pública. En 2023, ha realizado más de 6.000 atenciones directas de fisioterapia domiciliaria, atención psicológica y social, préstamos de productos para la autonomía y el bienestar, y ayuda en domicilio.
ELA Andalucía anima a todos a asociarse y colaborar con 5 o 10 € mensuales, aunque no tengan enfermos en casa. Las donaciones y cuotas de socio permiten a la asociación cubrir servicios esenciales que las familias no pueden costear y, además, desgravan en un 80% en la declaración de la renta.
Un mensaje de Esperanza
A pesar de todo lo anterior, hay motivos para la esperanza. Gracias a las Unidades Multidisciplinares ELA en Andalucía y España, la supervivencia de los pacientes ha mejorado un 10%, y algunos pacientes sobreviven más de 10 años sin traqueostomía. Además, muchos investigadores están trabajando en la enfermedad a través de múltiples ensayos clínicos repartidos por todo el mundo.
Agenda de Actividades
- 19 de junio: Taller Online: Cuidados de la piel en pacientes ELA.
- 21 de junio: Alumnos del IES Al Iscar y IES Llanes, de Villanueva del Ariscal, realizan el Camino de Santiago para caminar por la ELA y recaudar fondos junto al grupo de peregrinos Hoy Camino Por TI.
- 11, 20, 27 de junio: Ciclo de conciertos de artistas andaluces para dar visibilidad a la ELA, en la sede de la Fundación Valentín de Madariaga, Sevilla.
- 20 de junio: Caminata Solidaria Contra la ELA en memoria de José Antonio Moreno. A las 20 horas desde la Plaza de Ayuntamiento de Bollullos Par del Condado (Huelva).
- 20 y 21 de junio: I Congreso Internacional de ELA Manolo Barrón, Almería.
- 21 de junio: II Jornadas sobre la Atención Multidisciplinar a la ELA, Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga.
- 21 de junio: Mesas de Sensibilización en el hall de los hospitales Virgen del Rocío y Virgen Macarena de Sevilla.
- 22 de junio: Torneo 3 x 3 Sevilla, de 10:00 a 14:30 h, organizado por la Universidad de Nebrija en el Centro Deportivo Amate. Habrá premios, concursos de triples, música y más sorpresas, amenizado por un speaker.
- 27 de junio: Mindfulness online para mejorar el bienestar en familias ELA.
- 29 de junio: Campeonato de Fútbol Benéfico por la ELA en Memoria de José González Álvarez Castellán, en Villamanrique de la Condesa (Sevilla).
