Desde ELA Andalucía queremos compartir un cuestionario elaborado por el Grupo de Trabajo ERN EURO-NMD sobre la Ruta de Atención para la ELA, cuyo objetivo es apoyar el desarrollo de una ruta de atención europea para la ELA.
La encuesta está dirigida a personas que viven con ELA y a sus cuidadores en toda Europa, con el fin de recoger sus necesidades, experiencias y prioridades a lo largo del curso de la enfermedad, así como identificar las deficiencias y necesidades no cubiertas en la atención y el apoyo que reciben.
Los conocimientos recabados servirán como base directa para el desarrollo de la ruta asistencial europea, además de respaldar los esfuerzos destinados a mejorar y armonizar la atención sanitaria y sociosanitaria en todos los países. Para ello, los organizadores buscan llegar a participantes del mayor número posible de países europeos, tanto de la Unión Europea como fuera de ella, incluyendo regiones infrarrepresentadas, con el fin de obtener una visión completa e inclusiva de la atención a la ELA en toda Europa.
La participación de las personas con ELA y sus familias es fundamental para que esta iniciativa refleje la realidad de la enfermedad y contribuya a impulsar mejoras en la atención. Por este motivo, también se anima a difundir el cuestionario entre organizaciones de pacientes, grupos de apoyo y redes relacionadas con la ELA.
Sobre el cuestionario
- Es anónimo y voluntario.
- Se pueden omitir preguntas si no se desean responder o no se aplican a la situación del encuestado.
- Está disponible en varios idiomas europeos.
- Puede ser completado por personas con ELA o familiares.
Desde ELA Andalucía animamos a participar. Cada respuesta contribuirá a avanzar hacia una atención más coordinada, equitativa y adaptada a las necesidades reales de quienes convivimos con la enfermedad.
Accede al cuestionario aquí
Gracias por vuestra colaboración.
