Más de 150 especialistas destacan la importancia de la colaboración entre profesionales sanitarios y la sociedad civil para centralizar datos y avanzar en la investigación
El pasado viernes, más de 150 expertos de unidades multidisciplinares de atención a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se reunieron en Madrid en la I Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA. Durante el encuentro, se puso de manifiesto la necesidad urgente de crear un Registro Nacional de Pacientes con ELA, que permita centralizar datos y mejorar la investigación sobre la enfermedad.
La presidenta de la Fundación Luzón destacó que la colaboración entre distintos profesionales sanitarios es clave para el desarrollo de una plataforma que integre datos sanitarios y socioeconómicos de los pacientes de forma detallada y estandarizada. «Contar con esta base de datos es esencial para conocer mejor la enfermedad, identificar áreas de mejora en la atención y centrar los estudios en medicina de precisión», afirmó.
Actualmente, la ELA sigue siendo una enfermedad de origen desconocido, sin prueba diagnóstica específica ni cura. Por ello, los especialistas coincidieron en la necesidad de establecer y potenciar consensos de buenas prácticas, así como de unificar la recogida de datos clínicos. Solo así se podrá avanzar en la medicina de precisión y encontrar soluciones efectivas.
El subdirector general de Servicios Aplicados, Formación e Investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Miguel Calero, también subrayó la importancia del trabajo conjunto entre todos los agentes implicados. «Dada la complejidad de la ELA, la aproximación multidisciplinar no solo es una estrategia deseable, sino una necesidad para lograr avances significativos», concluyó.
Fuente de la información: La Razón
