Hoja de ruta para desplegar la Ley ELA

El documento consta de dos fases con 11 medidas. La primera fase consta de iniciativas para agilizar los trámites de valoración que permitan acceder antes a los servicios y prestaciones

La ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, han presentado a la organización ConELA el borrador del plan para desplegar la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024. Este documento, desarrollado en coordinación con las comunidades autónomas, busca transformar las disposiciones legales en políticas concretas que mejoren la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias.

La hoja de ruta para implementar la Ley ELA, denominada Ley 3/2024, incluye 11 medidas divididas en dos fases. Estas acciones están diseñadas para agilizar el acceso a servicios y prestaciones, fortalecer la coordinación entre administraciones y garantizar una atención más personalizada. Actualmente, la primera fase del plan ya está en marcha y se centra en agilizar los trámites de valoración, con el objetivo de que las personas afectadas accedan rápidamente a los servicios vinculados con la discapacidad y la dependencia. También incluye un enfoque en la formación específica para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), con el objetivo de que puedan ofrecer una atención adecuada a los pacientes.

La hoja de ruta de la Ley ELA fija once medidas para acelerar el acceso a servicios y prestaciones esenciales

En esta etapa inicial también se están desarrollando medidas en colaboración con otros ministerios, como la mejora de las cotizaciones para cuidadores familiares y su inclusión en las políticas activas de empleo. Paralelamente, el Instituto de Salud Carlos III está llevando a cabo iniciativas en el ámbito de la investigación y se están abordando las necesidades específicas de las personas electrodependientes, a través del Ministerio de Transición Ecológica. Además, el plan contempla mejorar la coordinación sociosanitaria con las comunidades autónomas para avanzar hacia la provisión de servicios especializados las 24 horas del día, una demanda clave de los colectivos que representan a los afectados por ELA.

La segunda fase, que se activará una vez que se apruebe el desarrollo normativo de la ley, se centrará en adaptar la atención y las prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas. En este sentido, los gobiernos autonómicos tendrán un papel central como responsables de la implementación de los servicios. Entre las acciones previstas se encuentran la creación de una mesa de trabajo dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar los avances de esta fase, la actualización de la cartera de servicios del sistema con mayor cobertura en fisioterapia y rehabilitación, y la elaboración de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

El despliegue de la Ley ELA se desarrollará en dos fases, con acciones concretas para mejorar la atención sociosanitaria

Mónica García y Pablo Bustinduy han destacado la “sintonía máxima” entre sus ministerios y la importancia del trabajo conjunto con asociaciones como ConELA y los gobiernos autonómicos. Ambos han subrayado que el despliegue de la ley está alineado con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados, aprobada en junio de 2024, que cuenta con una dotación de 1.300 millones de euros destinados a fomentar la autonomía y la atención en entornos comunitarios. Este plan incluye, además, la apertura de dos centros especializados en Asturias y Extremadura, dedicados a ofrecer atención integral a pacientes y sus familias.

Con este esfuerzo conjunto, Sanidad y Derechos Sociales buscan garantizar que la ruta de la Ley ELA se traduzca en mejoras tangibles. El fin es priorizar la calidad de vida de las personas afectadas y sus cuidadores.

Fase I: Hasta la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación.

• Medida 1: Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación.
• Medida 2: Proceso de acompañamiento a las comunidades autónomas para la agilización de los trámites de acceso a dependencia y discapacidad.
• Medida 3: Mejora de la coordinación sociosanitaria.
• Medida 4: Formación específica para las trabajadoras del SAAD.
• Medida 5: Mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud.
• Medida 6: Definición y establecimiento de ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes.
• Medida 7: Activación de otros ministerios implicados.
• Medida 8: Actualización del documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

Fase II: Tras la aprobación del reglamento del ámbito de aplicación.

• Medida 9: Mesa de trabajo con comunidades autónomas para adecuación o refuerzo de las prestaciones SAAD.
• Medida 10: Actualización de cartera de servicios del SNS.
• Medida 11: Elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

Fuente de la información: iSalud

Este documento, en realidad, es solo un borrador elaborado por el Gobierno, pero no establece directrices claras para la implementación de la Ley ELA. Carece de normas generales y prácticas recomendadas que faciliten la planificación, el diseño o la puesta en marcha efectiva de la ley. Desde las asociaciones, consideramos que este enfoque es insuficiente y no cumple con las expectativas de las asociaciones de pacientes ELA.