Información actualizada sobre la Propuesta de Ley ELA

El 25 de noviembre, la Asamblea General del Consorcio Nacional de Entidades ELA (ConELA) se reunió en Madrid para abordar varios temas, centrándose especialmente en la situación de la propuesta de Ley ELA.

Como contexto, es importante recordar que esta propuesta fue inicialmente presentada por el partido político Ciudadanos y recibió la aprobación unánime en el Congreso. Sin embargo, el proceso se detuvo cuando las Cortes se disolvieron.

En la actualidad, ConELA ha asumido la responsabilidad de impulsar el desarrollo de la Ley. Esto se debe a la convicción de que la ELA trasciende las ideologías políticas, presentando la propuesta como un esfuerzo colectivo de todas las personas afectadas por la enfermedad.

Aspectos positivos y lecciones aprendidas

En la creación de la nueva propuesta de Ley, se han incorporado los aspectos positivos del texto original de Ciudadanos, mientras se han tenido en cuenta lecciones aprendidas durante el proceso. Por ejemplo, se ha reconocido que una ley con elementos fiscales tiene menos posibilidades de ser aprobada, lo que ha llevado a la eliminación de aspectos relacionados con Hacienda.

Posteriormente, se han implementado acciones de difusión y presentación del nuevo texto de Proposición de Ley ELA en medios de comunicación. Además, se ha enviado la propuesta a los portavoces de sanidad de todos los grupos parlamentarios. Es importante señalar que, dado que ConELA es una entidad de la sociedad civil, no puede presentar directamente proposiciones de ley; sin embargo, ha registrado su petición y enviado el documento a la presidenta del Congreso para su distribución entre los grupos políticos.

El objetivo primordial es otorgar visibilidad a la propuesta de Ley y obtener el respaldo de todos los grupos políticos. Se busca que firmen la proposición, y si no es posible con todos, al menos con la mayoría. La espera se centra en qué partido estará dispuesto a presentar la propuesta o si el Gobierno convertirá la proposición en un proyecto.

Trámite Parlamentario

Una vez presentada la propuesta de Ley, se espera que un grupo político inicie el trámite parlamentario. El Gobierno puede votar a favor o en contra de continuar con la tramitación, basándose en razones presupuestarias u otras. Los grupos políticos desempeñan un papel clave en este proceso, luchando contra posibles bloqueos y enriqueciendo el texto durante el período de enmiendas.

Es crucial mirar hacia el futuro y dejar atrás la anterior aprobación de la propuesta. Con cambios en el Gobierno y en los Ministros relacionados con el tema, es esencial identificar a los interlocutores y determinar qué grupo presentará la propuesta. Lo ideal es que sea el Gobierno, respaldado por un ministro de Hacienda para asegurar los fondos necesarios.

La ELA es solo una parte del problema, ya que existen otras enfermedades neurodegenerativas con desafíos similares. La colaboración con el Gobierno y el lobby político son fundamentales en este momento para avanzar en las propuestas, identificando apoyos para desactivar obstáculos y lograr medidas como cuidadores expertos subvencionados por el Estado.

Encuentro en Burgos

Una estrategia para el lobby político es reunir al colectivo en el encuentro de Burgos, aprovechando la oportunidad como una acción efectiva de comunicación. Las fechas propuestas son del 11 al 14 de abril o del 18 al 21 de abril de 2024

Jornada en el Congreso

La Asamblea de ConELA propone organizar una jornada “Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA”, en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados, para discutir la propuesta de Ley ELA y buscar el posicionamiento público de los políticos.

Para esta actividad, se solicitará una sala en el Congreso, con el propósito de que asistan políticos, asociaciones y pacientes de ELA. Durante la jornada, se espera que los políticos expresen su apoyo o críticas constructivas a la ley.

En estos momentos es crucial entender el funcionamiento del nuevo Gobierno y su comportamiento. Es un momento para la construcción en lugar de la crítica.

ConELA propone la fecha del 20 de febrero para la jornada, con un horario de 9:30 a 14 horas. La coordinación con las comunidades autónomas es esencial para hacer una pre lista de asistencia debido a las limitaciones de espacio y la necesidad de presencia para destacar las reclamaciones sociales.

Además, se busca llenar la sala de manera impactante para todos los involucrados, tanto afectados como no afectados. La sala será accesible.

Por otro lado, ConELA entiende que movilizar a los pacientes ELA es un esfuerzo que implica a ellos y sus familias, por ello y con ayuda de Fundación Luzón, se organizará alojamiento y transporte adaptado para los participantes que lo necesiten.

Inscríbete en la Jornada del 20 de febrero

Todas las personas que quieran asistir: afectados, familiares, amigos, simpatizantes, trabajadores de las asociaciones… se tiene que inscribir en la asociación de su comunidad autónoma. Los andaluces deben comunicarlo a la Asociación ELA Andalucía

Fecha límite para inscribirse, hasta el 31 de diciembre de 2023