Más de cincuenta profesionales de atención primaria y hospitalaria, trabajadores sociales y familiares de pacientes con ELA de la provincia de Málaga, participaron el viernes, en un taller de cooperación formación/acción que pretendía debatir cómo mejorar la atención a las personas con ELA en el ámbito de atención hospitalaria y atención primaria en la provincia, así como, conocer el documento Al Lado ELA de la Consejería de Salud, que establece un itinerario de atención compartida –profesionales y familias- en la ELA.
Esta actividad ha sido organizada por la Asociación ELA Andalucía, con el apoyo de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, y la colaboración imprescindible de los profesionales sanitarios perteneciente a las zonas de los hospitales Regional y Virgen de la Victoria, A.G.S. Este de Málaga-Axarquía, Distrito Málaga-Guadalhorce y Distrito Sanitario Costa del Sol.
El Jefe de Servicio de Atención Sociosanitaria de la Consejería de Salud, Antonio Sagués inauguró la iniciativa y resaltó el esfuerzo y trabajo en equipo (conocimiento medico-científico y conocimiento práctico del día a día) que se está realizando “porque juntos, podemos dar una respuesta eficaz para la ELA”, afirma.
El doctor Mariano Bravo Utrera, Jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Regional, también intervino en la inauguración donde destacó el avance en el conocimiento genético de la enfermedad, así como, anunció que en el período no superior a dos meses, el Hospital Regional comenzará el ensayo clínico con Células Madre en la ELA, ya anunciado a finales de 2012
El taller estuvo estructurado en tres paneles de trabajo que abordaron diferentes visiones de abordaje de la enfermedad. En las intervenciones, la neumóloga, Carmen Vergara, propone ver a los pacientes desde el diagnóstico y resalta la importancia de la fisioterapia respiratoria en el tratamiento neumológico del paciente. En la misma línea se expresó la nutricionista, Jimena Abilés, ya que la nutrición es un factor para la supervivencia y la calidad de vida, “al paciente debemos verlo en Nutrición desde el principio, para conocerlo y ver la calidad de su dieta, ir valorando la pérdida de apetito y la posible dificultad para deglutir.” Luego se quejó porque “el complemento dietético no está contemplado por la Seguridad Social para los pacientes con ELA, una caja de 20 unidades cuesta unos 200 € y los pacientes no se lo pueden costear. A los pacientes les angustia mucho el tema de la alimentación. Debemos hacer un mayor esfuerzo para ayudar al enfermo y coordinar la ayuda”, concluye la doctora Jimena.
Por su parte, el doctor Ignacio Pérez-Montau, expuso una serie de síntomas que hacen sospechar al médico de Atención Primaria un diagnostico de ELA, con el fin de derivar al paciente a Neurología y acelerar el diagnóstico y el tratamiento sintomático de la patología. También se quejó porque el estreñimiento es un problema muy común y molesto en la ELA, sin embargo, no están contemplados la receta de estos para la ELA.
Como muy bien expresó Rafael Muriel, Asesor Técnico Sociosanitario de la Consejería de Salud, el fin perseguido no era profundizar en la disciplinas de forma individual, sino transmitir lo que cada ciencia proporciona y ver el punto de encuentro con las restantes disciplinas que intervienen en la atención interdisciplinar de los pacientes, con el objetivo de dar una respuesta conjunta y eficaz a la enfermedad ¿Es mejorable esa respuesta de equipo? Posiblemente, cada profesional está haciendo lo mejor, pero todo es mejorable, como también es importante contar con el apoyo Atención Primaria, ya que supone el primer punto de encuentro y de contención.
Viva y emocionante fue la participación del malagueño José Luis, afectado de ELA, que estaba entre el público “yo quiero vivir, aunque sea con mi cruz. Si me ponen en una balanza: vivir sufriendo o morir, yo quiero vivir. Mi mente se aferra al instinto de supervivencia, aunque el cuerpo no la secunde. La ELA no es lo peor, un ciego vive en la oscuridad permanente, la persona que tiene cáncer de hígado o colon tiene muchos dolores… Mi mejor arma ante la ELA es la persona que me cuidada, mi hermana, es mis piernas y mis brazos… Los enfermos debemos poner toda nuestra fuerza para hacer la vida más fácil al cuidador, me da pena ver todo a lo que ha tenido que renunciar mi hermana por mi”, dijo entre otras más cosas.
Muchos fueron los asuntos abordados, muchas las quejas por parte del colectivo de fisioterapeutas, trabajadores sociales y familiares por las carencias existentes, así como; algunos agradecimientos de las familias presentes por lo que ya se está haciendo bien.
Lo que sí es una realidad, es que Andalucía desarrolla una destacada labor en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica gracias a un plan específico y único en Andalucía, el proyecto Al Lado ELA, que parte de las necesidades reales de las familias, donde su visión de la ELA completa la evolución clínica de la misma. La cooperación –profesionales y familias- se hace necesaria en todo el recorrido de la enfermedad. Al Lado ELA también incluye estrategias coordinadas y protocolos asistenciales para garantizar la mejor calidad socio-sanitaria a las personas andaluzas afectadas de ELA y a sus familias. En la provincia de Málaga hay más de 80 pacientes con ELA que se van renovando continuamente por las características propias de la patología.
