La Consejería de Salud de Andalucía, la de Igualdad y Políticas Sociales y la Fundación Luzón firmaron la semana pasada en Sevilla sendos acuerdos específicos que desarrollan el Convenio Marco de Colaboración para la Mejora de la Atención de las Personas Afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus Cuidadores y Cuidadores, firmado el pasado mes de marzo. Con esta rúbrica, Andalucía se convierte en la primera de las once comunidades que se han adherido a este Convenio Marco en desarrollar los primeros programas de asistencia para los pacientes con ELA.
El presidente de la Fundación, Francisco Luzón, ha destacado la importancia de estos acuerdos que cumplen con el objetivo prioritario de “desarrollar lo antes posible programas de actuación concretos para los pacientes con ELA”.
La consejera de Salud, Marina Álvarez, ha destacado que estos acuerdos “darán un impulso tanto en el ámbito de la salud como en el de los servicios sociales a la lucha contra la ELA, una enfermedad que representa un claro exponente de la necesidad de integración entre atención sanitaria y social”. Para la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, el fin de este acuerdo es “dar mayor visibilidad a la enfermedad para concienciar a la sociedad sobre las graves limitaciones que provoca a quienes la padecen”.
El convenio específico firmado con Salud persigue promover e impulsar líneas de investigación; actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores y actividades tendentes a mejorar la atención sanitaria de los pacientes con ELA de la región (343, en total). Entre las primeras acciones que se pondrán en marcha estará la difusión de la Guía ELA, elaborada por profesionales y la asociación ELA Andalucía, a través de jornadas provinciales.
Además, se impulsará la creación de una Red de Unidades Multidisciplinares de ELA en Andalucía en todas las provincias, completando así las unidades ya ubicadas en Córdoba, Granada y Málaga. Junto a ello, se plantea consolidar e impulsar el Centro Sanitario y Unidad de Referencia (CSUR) de Enfermedades Neuromusculares Degenerativas del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que presta atención a pacientes con ELA de todo el territorio nacional y europeo. Esta unidad, tras una exhaustiva evaluación, se ha incorporado a la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), lo que permite compartir experiencia con los mejores centros y profesionales del continente.
El convenio también incluye la elaboración de un mapa andaluz con la caracterización de las necesidades clínicas y sociales de las personas con ELA, de sus familias y cuidadores, como puede ser accesibilidad, tipo de familia y apoyo familiar, situación laboral, situación económica, situación de dependencia y otras. En este contexto, se plantea la realización de un estudio para la definición de los diferentes perfiles de necesidades de atención.
La Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, por su parte, también trabajará en distintas acciones, entre las que destaca la agilización del proceso de reconocimiento del grado de discapacidad en personas con patologías que, como la ELA, provocan una gran discapacidad y un avance de la enfermedad muy rápido que desencadenan una dependencia severa. Así, estos pacientes tendrán carácter preferente en la tramitación del procedimiento de reconocimiento de la situación de dependencia y el derecho a las prestaciones , a propuesta de los servicios sociales comunitarios.
También tiene previsto impulsar protocolos específicos desde la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía a través del Servicio de Teleasistencia, así como promover la información y formación de los profesionales de los Servicios Sociales sobre la ELA y sus especiales características. En este marco, se creará una comisión de seguimiento de los acuerdos y un grupo de trabajo para elaborar una guía dirigida al personal profesionales de valoración sobre las enfermedades poco frecuentes como la ELA.
Apuesta por la investigación
Uno de los objetivos esenciales de estos convenios es la priorización de la investigación básica y aplicada para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la ELA. Así, el Gobierno andaluz se ha comprometido a establecer un grupo de trabajo con expertos para identificar elementos con criterios de evidencia científica que faciliten el diagnóstico precoz de la ELA. Además, en aquellos pacientes que tienen un componente genético de su enfermedad (entre el 5 y 10%) se abordará su atención desde la perspectiva de medicina personalizada.
Otra de las acciones se dirige al desarrollo de una colección de muestras dentro del Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía, para facilitar el estudio e investigación en ELA en la región, así como a identificación de las investigaciones y estudios que se estén realizando en Andalucía sobre la ELA con los que se construirá un repositorio que pueda ser utilizado por otros grupos de investigación y pueda generar nuevas sinergias.
La Consejería de Salud también se ha comprometido a hacer una revisión sistemática de las guías de práctica clínica, mediante la que se identifique la disponibilidad de información sobre efectividad comparada entre las distintas intervenciones para el control de síntomas, y una consulta a las personas afectadas y asociaciones de referencia, de manera que se difundan entre los diferentes grupos de investigación de ELA para fomentar la investigación en las lagunas de conocimiento identificadas.
Además, facilitará a la Fundación Luzón el protocolo de investigación Neurorradiología como biomarcador en la esclerosis lateral amiotrófica y la demencia frontotemporal con el fin de impulsar su realización e identificar posibles fuentes de financiación.
El convenio específico dispone de una Comisión de Seguimiento, integrada por cuatro representantes de la Consejería de Salud y tres miembros de la Fundación Luzón, que velará por el cumplimiento de lo establecido.
