En un contexto de necesidad asistencial de fisioterapia para pacientes de ELA y a solicitud de afectados y familias, el Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía y la Asociación ELA Andalucía han colaborado activamente en la elaboración de un Manual para la Atención de la ELA. Documento para pacientes y fisioterapeutas, texto pionero a nivel nacional que se presentó en sociedad el viernes 21 de junio en el marco del Día Mundial de la ELA.
La Facultad de Medicina de Sevilla, junto al Hospital Virgen Macarena, fue el escenario elegido para la conmemoración del Día Mundial de la ELA, dónde celebramos unas jornadas para pacientes y profesionales con la Fisioterapia como temática y dónde incluimos la presentación del Manual antes mencionado.
La presentación del acto estuvo a cargo de D. Miguel Villafaina Muñoz, presidente del Ilustre Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Andalucía y recién estrenado presidente del Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España, primer andaluz en ostentar dicho puesto a nivel estatal, con el Dr. Francisco Torrubia Romero, Director Gerente del Complejo Hospitalario de Sevilla y D. Joaquín Peña Enrique, presidente de la Asociación ELA Andalucía. Quienes destacaron la trayectoria profesional de la Asociación y sus logros, así como reconocieron relevancia de la figura del fisioterapeuta en el equipo interdisciplinar que atiende a las personas con ELA.
La presentación del libro, Manual para la Atención de la ELA. Documento para pacientes y fisioterapeutas, contó con la intervención de Beatriz Heredia Camacho y Anja Hochsprung, neurofisioterapeutas de la Unidad de Fisioterapia Neurofisiológica del Centro Virgen de los Reyes, quienes hablaron del contenido de dicho manual, destacando que hay un capítulo específico del dolor, pues a pesar de que en literatura consta que la ELA cursa sin dolor, la realidad refleja otros datos y expone que el 71% de los pacientes siente dolor, ya sea su origen por espasticidad muscular, espasmos, mala postura… el dolor existe y es fundamental tratarlo. Concluyen que la fisioterapia es necesaria en todas las fases de la enfermedad, desde la sospecha del diagnóstico, ya que la terapia no hace mal a nadie y gana mucho en autonomía y funcionalidad la persona que inicia fisioterapia de forma precoz.
Ventajas de la Fisioterapia desde el equipo interdisciplinar, este fue el título de la mesa redonda de debate en la que participaron el Dr. José María Benítez Moya, neumólogo del Hospital Virgen Macarena y el Dr. Jorge Patrignani Ochoa, neurólogo en el mismo centro hospitalario. Para el Dr. Benítez, la figura del fisioterapeuta debe ser uno más dentro del equipo médico interdisciplinar que atiende a la ELA, ya que es fundamental su cometido, destacando que la fisioterapia respiratoria tiene resultados demostrados: mejora la supervivencia, el pronóstico y la calidad de vida de la persona afectada. A pesar de ello, la realidad española es bien distinta, con muchas carencias, donde el fisioterapeuta depende funcionalmente del médico rehabilitador, por lo que la posibilidad de recibir fisioterapia es variable y distinta de un lugar a otro dentro de la propia Andalucía, incluso dentro de la misma ciudad, por lo que reconoce que el 70-80% de los pacientes con ELA no reciben fisioterapia respiratoria, por lo que reivindica la necesidad de cambiar esta realidad y que el profesional de fisioterapia pase a depender del médico neumólogo, tal como ocurre en el resto de Europa.
El Dr. Patrignani se suma a la reflexión de su compañero de mesa y habla de la investigación médica, en este caso de la última investigación que está llevando a cabo el Hospital Carlos III de Madrid con el tirasemtiv, para el doctor, no es que los neurólogos no quieran enviar pacientes para participar en ensayos clínicos, es que los profesionales los desconocen estos estudios, por lo que pide una información más fluida entre neurólogos, es fundamental para participar y avanzar en el conocimiento.
