El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación Amancio Ortega han firmado un convenio para impulsar la investigación en enfermedades raras minoritarias (EEMM). En la firma, realizada en el hospital, estuvieron presentes Flora Pérez Marcote, presidenta de la Fundación, y Manel del Castillo, director gerente del Hospital.
La Fundación Amancio Ortega contribuirá con cerca de 60 millones de euros para la construcción y equipamiento del centro “Únicas Sant Joan de Déu”, que se ubicará en terrenos próximos al hospital cedidos por el Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat. Este centro, con casi 14.000 metros cuadrados y seis plantas, contará con instalaciones avanzadas para estudios de genómica, metabolómica y radiómica, así como terapias innovadoras como terapia génica, celular, neuromodulación y estimulación cerebral profunda.
El nuevo centro mejorará el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, beneficiando especialmente a pacientes pediátricos. Actualmente, el 80% de los casos de EEMM se diagnostican en la infancia, y los pacientes suelen esperar más de 3 años para obtener un diagnóstico específico. Este centro permitirá diagnósticos más rápidos y acceso a tratamientos personalizados.
Únicas Sant Joan de Déu formará parte de la Red Únicas, que incluye 30 hospitales en España, facilitando el intercambio de información y el desarrollo de nuevas terapias. El Hospital Sant Joan de Déu, reconocido internacionalmente en medicina pediátrica compleja, ha avanzado significativamente en el tratamiento de EEMM gracias a la colaboración con administraciones públicas y entidades como la Fundación “la Caixa” y la Fundación Daniel Bravo Andreu.
Además, el proyecto cuenta con el apoyo de la Fundación Leo Messi y la Stavros Niarchos Foundation, que colaboran en el desarrollo del Clinical Command Center, un servicio de telemedicina y monitorización a distancia.
La Fundación Amancio Ortega se dedica a proyectos en educación y bienestar social, colaborando con instituciones en la atención a colectivos vulnerables. Entre sus iniciativas recientes destacan el Centro de Rehabilitación Neurológica en Guadalajara y el Centro de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos en colaboración con la Fundación Porqueviven.
