Los partidos políticos en España han alcanzado un acuerdo histórico para mejorar la vida de las personas afectadas por la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas graves. La nueva Ley ELA, que podría aprobarse en octubre, agilizará la evaluación de la dependencia, garantizará cuidados continuos para pacientes en fases avanzadas y ofrecerá protección a los cuidadores.
El anterior es el texto acordado, y el acuerdo es el resultado de meses de intenso trabajo y colaboración entre los distintos grupos políticos y ConELA, desde que la confederación presentó su propuesta inicial en octubre del pasado año. Refleja un compromiso conjunto por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en España.
El texto acordado también incluye la ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, entre muchas otras disposiciones.
En España hay unas 3.000 personas diagnosticadas de ELA. En las etapas más avanzadas de la enfermedad, los cuidados pueden suponer unos gastos de al menos 40.000 euros al año. A eso se suma que en muchas ocasiones los familiares más cercanos tienen que dejar sus trabajos para cuidar a los enfermos, lo que supone un tremendo impacto económico y emocional. La nueva ley trata de solucionar parte de estos problemas.
Principales claves de la Ley ELA
- Personas beneficiadas:
La norma está destinada a quienes padecen ELA y otras enfermedades neurológicas irreversibles que cumplan ciertos criterios, como la falta de respuesta al tratamiento, la necesidad de cuidados complejos, un alto impacto en su entorno y una discapacidad reconocida del 33% o superior. - Reconocimiento rápido de la discapacidad y dependencia:
La ley establece procedimientos urgentes para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. Esto permitirá que las personas afectadas reciban con mayor celeridad las prestaciones que necesitan en un contexto de rápida progresión de la enfermedad. - Cuidados continuos 24 horas:
En fases avanzadas de la enfermedad, se garantizará atención las 24 horas, que incluirá asistencia personal y ayuda instrumental, además de soporte para problemas respiratorios y de alimentación. También se contempla la atención paliativa especializada, así como la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación en el hospital o en el domicilio para mejorar la calidad de vida y prolongar la autonomía de los pacientes en la medida de lo posible. - Apoyo a los cuidadores:
Los cuidadores que hayan dejado su empleo para atender a personas en situación de gran dependencia (Grado III) podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral. La mitad del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador y el resto por el IMSERSO. Además, tendrán prioridad en políticas de empleo y formación específica para el cuidado de los enfermos. - Protección a los electrodependientes:
Se garantizará la continuidad del suministro eléctrico para los pacientes que dependan de dispositivos médicos, con bonificaciones en la tarifa y sistemas de respaldo en caso de cortes de energía. - Registro de Enfermedades Neurodegenerativas:
Se creará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para recopilar datos sobre incidencia, prevalencia y factores determinantes de estas dolencias. Con esta información, además de entender mejor su impacto, se pretende planifica y gestionar de manera más eficiente los recursos y actividades asistenciales destinadas a las personas afectadas. - Fomento de la investigación:
Se establecerá una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a la investigación de la ELA. Esta estructura tendrá como misión fomentar la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación en torno a esta enfermedad, además de coordinar, seguir y promover los avances científicos y sanitarios relacionados con el diagnóstico y tratamiento de la ELA.
Seguimiento de la Ley y coste
Una vez que la ley esté en vigor, algo que puede suceder en octubre por cuestión de trámites parlamentarios, son las comunidades las que tendrán buena parte de las competencias para el cuidado de los enfermos. La norma establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonomías y asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunirá cada dos años para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.
La ley no tiene una memoria económica, pero la Confederación de entidades ConELA, que ha participado con los grupos políticos en la elaboración del texto, calcula que poner en marcha las medidas necesarias para mejorar la atención a los pacientes supone un coste de 240 millones de euros anuales.
Un camino de Esperanza
“Agradecemos la disposición constructiva y el esfuerzo de todos los grupos parlamentarios. Se abre un camino de esperanza para todas las personas con ELA y sus familias, que podrán acceder a una atención especializada en las distintas comunidades autónomas, respaldada por el compromiso del gobierno central”, ha declarado Fernando Martín, presidente de ConELA, la confederación a la que pertenece ELA Andalucía, Saca la Lengua a la ELA y el resto de asociaciones regionales.
ConELA espera que la ley sea aprobada por unanimidad y lo antes posible, para que estas medidas puedan empezar a implementarse sin demora.
¡Juntos, podemos hacer historia en la lucha contra la ELA!
