Son solo tres letras. Tres letras que te pueden marcar de por vida y que cambian la existencia de los afectados y también de las personas de su entorno más cercano. Se trata de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología neurodegenerativa envuelta en el desconocimiento, ya que no se sabe a ciencia cierta qué la provoca. El mundo supo lo que era la ELA cuando un grupo de personas comenzó a arrojarse cubos de agua helada a la cabeza.
Todo ello con el objetivo de recaudar fondos para combatir esta enfermedad. Porque convivir con la ELA, además, es caro.
Patricia García, psicóloga de ELA Andalucía, asegura que al ser una patología que afecta al sistema locomotor, los que la padecen requieren de sillas de ruedas y diversos artefactos que faciliten la movilidad. Desde la asociación intentan ofrecer toda la ayuda posible a los enfermos y a sus familias. No solo les aportan medios técnicos, sino también programas de fisioterapia y apoyo psicológico.
«Las leonas»
Ana, María José, Charo, Pili, Ana, Rocío, Tamara, Cristina, Loli y Carmen. Todas ellas tienen o han tenido familiares afectados por la ELA en Málaga. Se hacen llamar «Las leonas». El apodo viene por un grupo de Whatsapp que crearon para apoyarse mutuamente en los momentos más duros de la enfermedad. Porque la ELA es muy cruel, dicen.
Lo sabe bien Loli Díaz. Su marido falleció en julio tras año y medio luchando contra la enfermedad. «Sin tratamiento, sin ayudas… la única ayuda que tuve fue de ELA Andalucía, pero está en Sevilla», afirma. Con la ley de Dependencia lo único que le ofrecían era que una persona la ayudara algunas horas. «Te dan asistencia en casa durante una hora u hora y media y con una persona tendida en la cama, en realidad, eso no te ayuda nada», asegura.
Carmen Cortés sí aceptó la ayuda. Ahora una persona le echa una mano con su hermano José Luis, diagnosticado de ELA hace dos años: «Viene dos horas al día y al menos me sirve para descargarme físicamente». Ella intenta ofrecerle la mayor calidad de vida a su hermano, pero no es fácil: «Requiere de mi atención las 24 horas del día». Son de Alhaurín el Grande, pero se trasladaron a Málaga porque es una ciudad más accesible para los discapacitados.
El marido de Rocío Alfaro falleció a principios de verano. Ella pone sobre la mesa el desconocimiento y la impotencia que posee personal sanitario a la hora de tratar con la ELA: «Les llega un caso como estos y se ven desbordados, no saben lo que hacer». También se queja de lo poco que se ha avanzado en la investigación para combatir esta patología: «Duele ver cómo en el siglo XXI aún se sepa tan poco del ELA y no se pueda hacer nada».
La campaña Ice Bucket Challenge, o Cubo hELAdo en España, fue puesta en marchar para romper la ignorancia sobre la ELA. En Estados Unidos ha conseguido recaudar unos 100 millones de dólares. En nuestro país, la cifra es más modesta: unos 120.000 euros. Unas 3.000 personas en toda España están diagnosticadas de ELA.
«Intento mirar al futuro pero te quedas muy tocada»
La ELA entró en la vida de Loli Díaz y su familia hace año y medio, cuando su marido fue diagnosticado. Falleció el 1 de julio, a los 52 años. «Fue muy duro», reconoce. La enfermedad atacó rápido y la evolución fue vertiginosa. Empezó perdiendo la movilidad de un brazo y acabó siendo un dependiente total. Ella tenía que estar las 24 horas velando por él.
En enero lo ingresaron en el Hospital Marítimo de Torremolinos, donde estuvo hasta el trágico desenlace. Ahora intenta mirar hacia delante, pero afirma que se ha quedado «muy tocada». Sus amigas «Las leonas» le ofrecen apoyo y ella se lo devuelve. Loli conoce bien todas las fases de la ELA y los enfermos de muchas de sus amigas aún no han alcanzando esos estados. Ella está siempre ahí para ofrecerle consejos y ayuda.
«Es un horror ver sufrir tanto a una persona amada»
Al esposo de Rocío Alfaro le comunicaron que padecía ELA hace precisamente un año, aunque reconoce que los síntomas empezaron a notarse antes. «Ese momento fue como un cubo de agua helada», confiesa. La enfermedad fue galopante. Falleció a principios de verano. Era profesor de Matemáticas, tenía 53 años y dos hijos.
Para Rocío fue una tortura ver a su marido postrado en una cama pero ahora dice que en ocasiones siente alivio. Alivio por no verlo sufrir, ya que en la últimas fases de la enfermedad estuvo en estado vegetativo. Tuvieron que practicarle una traqueotomía y una gastrotomía para que pudiera respirar y comer. Murió en su casa, durante una complicación. Ahora espera que el «Cubo hELAdo» sirva para concienciar a la gente.
Fuente: La Opinión de Málaga
