Hace algunos días, nos llegó una carta de María Puerta (Estepona, Málaga), en la que compartía con la Asociación sus sentimientos más íntimos y aún así, positivos y cargados de esperanza y de vida, lo cual ya dice mucho de ella, que ha vivido con la ELA. ELA Andalucía quiere compartir este escrito con todos sus lectores porque estamos seguros que puede ser de gran ayuda para otras familias que están viviendo circunstancias vitales parecidas. Dice así:
«Ayer hizo un mes que mi padre descansó de su compañera de viaje, conocida como ELA. Este viaje ha sido muy largo, quince años. En este tiempo hemos aprendido todos los que estábamos a su alrededor que aunque nos haya tocado esta fatídica lotería, se puede vivir y disfrutar de la vida.
Hoy me he decido a escribir una palabras. Lo primero, ¡gracias!, Gracias a la Asociación ELA Andalucía por dar a conocer esta enfermedad, por hacer el esfuerzo que hacéis continuamente para mantener a todo el mundo informado de los últimos avances, de las técnicas más adecuadas de tratamiento, y sobre todo, gracias por construir un “sitio” para poder contar experiencias y poder conocer las vivencias de otras personas también afectadas por ELA.
En mi caso, fue mi padre quién vivió con ELA durante mucho tiempo. Cuando comenzaron con el diagnóstico y mencionaron la enfermedad tan “rara” no sabíamos nada de ella y casi el médico tampoco dominaba los efectos y repercusiones que podía sufrir. Sólo se hablaba de la esperanza de vida tan corta que se conocía en esos años. Por lo que el inicio fue horrible.
Pero él la aceptó, y consiguió que los demás también aprendiéramos a vivir con ella. Él la veía ya como una forma de vida y consiguió volver a ser feliz. Tuvimos algún que otro momento muy delicado como por ejemplo la alimentación a través de sonda nasográstrica, pero logró recuperarse y volvió a masticar y deglutir por sí solo, sin ayuda.
En su día a día había multitud de actividades, nada de quedarse en casa. Lo primero era salir a desayunar con frío, lluvia, sol o viento. Para él era una norma o mejor… una “obligación de las buenas”. Luego un paseíto y a casa a descansar o hacer la rehabilitación. Luego el almuerzo y una buena siesta. Por las tardes dependía, algunas tardes a la piscina, en función del día, y si no, a merendar y si el tiempo acompañaba un paseíto con un cafelito y de vuelta a casa.
Los fines de semana aprovechábamos que teníamos más tiempo libre los demás e íbamos al campo en invierno y en verano a la playa.
Para nosotros realmente estuvo enfermo dos días. Un martes se encontró mal, no respiraba bien y el jueves descansó. Logró esa independencia que tanto tiempo había dejado de sentir.
Lo único que quiero trasmitiros con esto es que ELA es mala pero se puede aprender a llevarse medianamente bien con ella y todos debemos intentarlo».
¡Mucho ánimo para todos!
María Puerta
