Esta es una de las frases que ayer, miércoles 30 de octubre, se señaló en más de una ocasión en el taller de Cuidados Domiciliarios para la ELA, celebrado en el hospital de Jerez, y hacía referencia a la visión actual de la ELA y a las múltiples perspectivas de profesionales, pacientes y familia; que por otro van evolucionando y cambiando con el paso de tiempo y la experiencia. Y es que como expuso el doctor Valenzuela, en la ELA… no hay camino, se hace camino al andar…
El evento se centró en abordaje domiciliario de la patología desde distintos niveles asistenciales y, estuvo impartido por profesionales médicos y enfermeros del hospital de Jerez, apoyados por la psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, que consiguieron crear un espacio interactivo y formativo donde familia y pacientes contaron su propia experiencia y resolvieron todas sus dudas.
Para doctora de Cuidados Paliativos y Hospitalización Domiciliaria, Carmen Francisco López, la unidad de cuidados paliativos tiene como objetivo básico el control de los síntomas que provoca la patología, el apoyo emocional al paciente y a su familia y, su bienestar y calidad de vida.
Los Cuidados Paliativos priorizan la continuidad en la asistencia que se ofrece a los pacientes, especialmente en el domicilio como espacio natural para ofrecer estos cuidados. Por este motivo, se fomenta el apoyo domiciliario, en el que se tienen en cuenta aspectos como la necesidad de respiro familiar o acompañamiento para facilitar la permanencia de las personas en su propio hogar.
¿Quién deriva o envía a la unidad de Cuidados Paliativos y Hospitalización Domiciliaria a casa? Generalmente, es el especialista de Atención Primaria quien solicita la atención domiciliaria de los pacientes. En cuanto a los síntomas que debe tener el afectado para solicitar estos cuidados, la doctora manifiesta que cada enfermo es un mundo y hay que valorarlo individualmente. Aún así, el equipo de hospitalización atiende a pacientes avanzados y enfermedades crónicas como la ELA.
Francisco Javier Gómez Raventós, enfermero de Hospitalización Domiciliaria, expuso cómo afrontar las dificultades que surgen a las familias cuando atiende a su familiar, la correcta nutrición, los cuidados respiratorios, las nuevas formas de combatir el dolor, la importancia de salir de casa y de la rutina diaria tanto para el paciente como para el cuidador la necesidad del apoyo familiar al cuidador.
Al doctor Francisco Valenzuela Mateos, neumólogo del hospital de Jerez y gran conocedor de la patología, el público le pisó todas las ponencias. Su exposición se convirtió en un resumen de todo lo expuesto en la tarde. En la ELA no hay camino, entre todos, profesionales médicos y familias, estamos haciendo una vía al andar, donde aún nos queda un largo recorrido. Los profesionales sanitarios tienen que acompañar al paciente y su familia durante todo el proceso de la enfermedad pero, dejando que la familia dirija su propio proceso. Esta experiencia es muy enriquecedora tanto para paciente como para el profesional que aprende de ella.
Como soluciones inmediatas propone por un lado, perder el miedo y tener claro lo que queremos; por otro lado, contar con profesionales entrenados y comprometidos. Porque entre todos podemos.
Con este taller, la Asociación pretendía concienciar a las familias de la importancia de los Cuidados Paliativos en la atención del colectivo de ELA y, reconocer la extraordinaria labor de los profesionales que trabajan en esta unidad.
