Las organizaciones ConELA, FEDER, FundAME y Federación ASEM han mantenido una reunión de trabajo con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el Ministerio de Sanidad para fijar una posición común ante el trámite de audiencia e información pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA.
El mensaje que trasladan es contundente: la norma no puede limitarse a las personas con traqueostomía. Debe garantizar apoyos desde las fases iniciales e intermedias de la enfermedad, acompañando a cada paciente a lo largo de todo su proceso.
Criterios más claros y menos restrictivos
Las asociaciones consideran que el Real Decreto debe establecer criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos. Basta con que una persona cumpla uno o varios de estos criterios que reflejen la alta complejidad de su situación, para que pueda acceder a la cobertura de la Ley desde el inicio de la enfermedad y no solo en fases avanzadas.
Una escala funcional como herramienta de acceso
Para facilitar este acceso temprano, proponen utilizar una escala funcional sencilla y comprensible, que mida el nivel de ayuda que necesita cada persona para vivir, trabajar, estudiar o cuidarse. Esta herramienta serviría como puerta de entrada al sistema de apoyos.
Presupuesto suficiente y equidad territorial
Las entidades reclaman también un presupuesto finalista que haga viable la implantación del plan de atención previsto en la Ley 3/2024, acompañado de indicadores públicos de seguimiento que permitan evaluar su despliegue en todas las comunidades autónomas y garantizar la equidad territorial.
La propuesta parte de la necesidad de un marco presupuestario estable y suficiente, teniendo en cuenta que España debe incrementar los recursos destinados a cuidados en comparación con otros países europeos. En este sentido, el Ministerio de Derechos Sociales se ha comprometido a trabajar en la creación de un espacio conjunto con el Ministerio de Hacienda y las organizaciones de pacientes.
Orientaciones claras para pacientes y familias
Otro de los puntos clave es que la Administración publique guías y orientaciones prácticas que ayuden a pacientes y organizaciones a acreditar cada caso y a conocer qué apoyos están disponibles en cada fase de la enfermedad.
Las asociaciones de pacientes confían en que el Gobierno avance en la implantación de la Ley ELA aprobada y publicada en el BOE, garantizando que todas las personas con ELA puedan beneficiarse de los apoyos que contempla.
6 respuestas
Mi marido ahora está empezando con problemas de deglución
Virtudes, cualquier consulta sobre la deglución, puede consultar con tu enfermera gestora. Un abrazo para los dos
Buenos días, soy paciente de ELA y en mi caso la enfermedad avanza bastante rápido.
Tengo solicitada la revisión de la discapacidad y ley de dependencia y me dicen que tardan dos años en hacer la revisión.
La Junta de Andalucía ha publicado una orden que da preferencia a los pacientes de ELA,.
Hola Eva, así es, y la Junta tiene más ayudas previstas en breve tiempo. Un saludo
Eso ya no es así Antonio, habla con la Trabajadora Social de tu hospital o centro de salud. También puedes llamar a mi compañera Raquel, te puede orientar. Un abrazo grande