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El Project MinE, es un proyecto de investigación en la ELA, iniciado por enfermos europeos con el fin de profundizar en la base genética de la ELA. El proyecto ya ha dejado de ser europeo y es de nivel mundial, con la entrada de Estados Unidos, Brasil y Australia. Se analizarán un total de 22.500 muestras de ADN (extraídas de la sangre), de las cuales 15.000 corresponderán a enfermos de ELA.
Si eres paciente con ELA y quieres participar con tu muestra de sangre en este proyecto de investigación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ponte en contacto con el Dr. Alberto García Redondo (Bioquímico, Unidad de ELA, Hospital 12 de Octubre de Madrid) su e-mail es: mito@h12o.es para organizar tu participación.
Tan sólo es necesario 2 cosas:
Una muestra de sangre del paciente.
Una muestra de sangre del cónyuge o de alguna persona cercana sin relación familiar directa con el paciente y, de diferente sexo.
La firma del consentimiento informado.
Una entrevista de tipo clínico tanto con el paciente como con el cónyuge.
Esto se puede hacer desde cualquier lugar y enviarlo a la dirección que te indique el Dr. Redondo.
Un gran proyecto internacional
En cuanto a la situación actual del Project MinE, Holanda y Reino Unido tiran del carro y ya han comenzado a secuenciar muestras. En el caso de España, estamos muy cerca reunir nuestro compromiso de 1.200 muestras, y en cuanto a la recaudación económica aún andamos en torno al 25%.
Todavía hay que tratar detalles como la manera de poner en común los datos entre países, ya que las legislaciones en materia de protección de datos son diferentes en unos que en otros. Lo más importante es que se cree un sistema muy seguro donde los datos privados queden a buen recaudo, pero a la vez, que los datos relevantes sean accesibles muy fácilmente para los investigadores de todos los países.
Las conclusiones, que se espera que sean muy importantes una vez acabado todo el proceso de análisis y puestos en común los datos, serán puestas al servicio de la investigación internacional. Tal y como es el espíritu de Project MinE desde su creación.
En busca de pequeñas similitudes
¿Y qué es lo que se espera encontrar? Pues se trata de hallar las particularidades genéticas de las personas que han desarrollado ELA, poniéndola en contraste con gente que no sufre la enfermedad. Para ello se analizarán un total de 22.500 muestras de ADN, de las cuales 15.000 corresponderán a enfermos de ELA (junto con su caso clínico asociado, para saber qué tipo de ELA desarrolló y sus datos de evolución, por supuesto) y los 7.500 restantes corresponderán a los controles (gente sin ELA).
Con esta gran cantidad de muestras, es evidente que se hallarán pequeñas similitudes entre enfermos frente a gente sin la enfermedad, lo que dará pie a crear nociones muy fuertes sobre las que avanzar en todos los demás proyectos de investigación que se hacen a nivel mundial. No hay que olvidar que se cree que la base genética juega un papel fundamental en el desarrollo de la ELA, unido a algún tipo de desencadenante externo (ambiental, toxico, etc.) que acaba formando un cóctel que origina la enfermedad de las motoneuronas. Sin tener una base fiable en ninguna de las dos incógnitas de la ecuación, todos los ensayos parecen inútiles, como así se demuestra por el fracaso sistemático de todos ellos.
En definitiva, estos son los tiempos de la ciencia y así hay que aceptarlos y entenderlos. Desde fuera, solo nos queda esperar a que el trabajo vaya dando sus frutos. Y ya se sabe que cuanto más y mejor se trabaja, más frutos se obtienen. Sin lugar a dudas.
Fuente de la explicación, Carlos Matallanas
Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.
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