La ELA nos arrebata muchas capacidades pero en nuestra lucha sin tregua, el intelecto sale fortalecido y el entendimiento se hace más lúcido que nunca. Aunque no hay estudios científicos que así lo demuestren, esto es algo que venimos comprobando cuando escuchamos hablar a pacientes afectados por la patología, entre ellos nuestro gran amigo Jesús Marchal. Una de sus últimas reflexiones es esta, dice así: Hace unos días participé en una conversación en facebook que abordaba estos temas y pude comprobar la confusión que existe en torno a ellos…
Por eso le hemos pedido a un experto en el tema que nos ayude con sus conocimientos. Se trata de Dr. Alfonso Rojas Salcedo, Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario de Jaén (Hospital Dr. Sagaz). Estas son las preguntas de aquella conversación y sus respuestas.
Preguntas
¿Qué es el final de la vida?
¿Cómo se puede ayudar entonces al enfermo?
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
¿Qué es la sedación en el paciente terminal?
¿Existen protocolos?
¿Qué es la eutanasia, es legal en España?
¿Qué es la muerte digna?
¿Qué es el testamento vital y cuáles son las «medidas extraordinarias» sobre las que puedo decidir?
¿Qué es el suicidio asistido?
Respuestas
El final de la vida, en realidad es la conclusión de nuestra existencia por el motivo que sea, pero en nuestro medio y contexto hacemos referencia a esa etapa como la situación determinada por una enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento especifico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva, o bien el agotamiento psicofísico propio del envejecimiento. En definitiva es el final del camino bien por causas de deterioro físico o bien por conclusión del proyecto vital.
En esas circunstancias, la respuesta de una sociedad moderna debe basarse en un modelo de atención integral (atención a las necesidades clínicas del paciente, bien físicas, psicológicas, sociales y atención a la familia, así como a la espiritualidad de la persona), multidisciplinar (médicos, enfermeras, fisioterapeutas, asistentes sociales, psicólogos, etc) coordinada (recursos sociosanitario hospitalarios y domiciliarios) y continuada (solo acaba cuando se produce el fallecimiento del paciente, incluso tras la fase de duelo familiar). Esa es la filosofía de los Cuidados Paliativos. El cuerpo doctrinal del mismo está muy bien consolidado a pesar de no ser considerados especialidad médica. Actualmente es una prioridad en nuestro sistema sanitario de Andalucía.
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